Tribulations d'une Zébulon

Et oui, tu as bien lu, me voilà à nouveau dans le monde des vivant·es… et je peux te dire que ce n’est pas du luxe ! Bon je voulais commencer par ça, histoire de te rassurer un peu. Parce que ça a d’abord commencé par continuer à descendre en vrille 😳

Avant de revenir, l’horreur croissante

Je ne te mentirai pas, la nuit a été horrible. Malgré les différents médicaments, malgré toute la douceur et l’attention de l’infirmière de garde (merci à elle, à sa douceur, à sa gentillesse pour essayer de me sortir de la peine). En fait, impossible de trouver une position où je n’avais pas mal. Et mal ++ bien sûr. Le pire moment : bizarrement celui où je revenais sur le lit après être allée aux toilettes par exemple. Je flippais de m’asseoir au bord et de me coucher, parce que ça me faisait super mal. J’ai commencé à haïr la mollesse du matelas que je trouvais pourtant fort attirante au démarrage.

A 7h du mat’, éreintée, je décide de me poser dans un fauteuil plutôt que d’affronter à nouveau le lit. Dans la chambre il y a un fauteuil à roulette, du genre qui peut se descendre en position allongé, d’un joli bleu schtroumpf même s’il n’est pas ultra pratique (genre là impossible de réussir à le faire s’allonger, j’étais au bout de ma vie avec un gros sentiment d’injustice et l’envie de taper le fauteuil).

C’est là qu’elles m’ont trouvé pas longtemps après. Et un grand merci à elles qui se sont tout de suite super bien occupées de moi, pour essayer de me mettre un peu plus en confort. Une vraie prévenance comme la veille, et ça n’a pas de prix.

Toujours percluse de douleurs pour le coup, je vis un petit déj’ assez space : je suis tellement fatiguée et au bout de ma vie que je me repose entre les différentes actions : ouvrir le fromage / poser la tête sur le coude quelques temps (secondes, minutes ? 🤷🏽‍♀️) / étaler le fromage sur le pain / poser la tête / se motiver à mettre le pain à la bouche et manger la tartine / repos / même processus avec la margarine… Bref, hyper bizarre de devoir faire des pauses… et un peu flippant de voir mon niveau de fatigue, aussi. J’ai failli mettre mes pauvres cheveux dans le café du coup.

La toilette a été encore pire que le petit dej’, je vous passe les détails, si certain·es sont intéressé·es j’ai fait un article un peu dégueu (= j’avais vraiment pas envie de rire à ce moment-là).

Le bout du tunnel qui s’annonce

Mais comme je te disais en intro, tout a une fin, heureusement ! Une fois lavée (ça fait du bien quand même), j’ai eu le droit à ma nouvelle meilleure amie : j’ai nommé la morphine. Eh ouais, ça y est, je suis dans docteur House 🤣

Une médecin vient me voir, on a vraiment pris le temps de faire le point, elle m’a auscultée pour voir d’où venaient les douleurs. C’est assez étrange, car elle me touche à différents endroits du dos, des cuisses etc. pour voir si ça me faisait mal en surface, mais en fait non = le douleur est encore plus enfouie. Vraiment au fond du fond des muscles… Je n’avais jamais ressenti cela. Elle décide de me prescrire un scanner dans la matinée, pour vérifier qu’il n’y a pas un hématome (= tu sais, le risque d’hémorragie toussa toussa) caché bien profond quand même.

La morphine fonctionne ainsi (de ce que j’ai compris) : elle s’injecte « non-stop » et toutes les 4 heures, il est possible de faire ce qu’on appelle un bolus (= injecter une quantité définie pour obtenir un effet thérapeutique. Un shoot quoi 😅). Mais ce n’est pas seulement un shoot, parce que ça rehausse la quantité injectée en non-stop. Grosso modo, on est parti de super bas et toutes les 4 heures, on fait le point pour savoir si j’ai mal et si j’en veux plus. L’idée étant de trouver maintenant le bon dosage en fonction de mes douleurs. Et de ne pas jouer les warrior avec la douleur : si j’ai mal, je demande, point barre.

Et je peux te dire que quand la douleur commence a disparaître en milieu de matinée, je comprends ce que veut dire le mot « ressuscitée » !

D’où me sont venues ces douleurs ? Difficile à dire, c’est forcément multi-factoriel. C’est à dire que ma moelle osseuse a beaucoup travaillée ce weekend, comme m’indique la médecin. Ben oui, n’oublions pas que le centre de la guerre se joue dans ma moelle osseuse. Et du coup, cela peut générer de grosses douleurs. L’accumulation des effets secondaires aussi depuis plusieurs jours, qui génère des crispations autant psychologiques que physiques. Le stress, la peur toussa toussa. Bref, le combo explosif comme je disais hier.

Médecine douce en parallèle des médocs

La psy du service passe peu après. Elle me propose de faire une séance d’hypnose, technique à laquelle elle s’est formée depuis quelques temps. Je trouve ça vraiment génial d’avoir eu cette proposition, qui me semble bien loin de l’univers purement médical dans lequel je suis plongée.

C’est un vrai moment de plaisir, de détente et d’accompagnement dans la bienveillance et la douceur. Et c’est super complémentaire avec la morphine qui commence à faire effet, pour faire disparaître les dernières traces de douleur. Je ne saurai pas trop dire combien de temps ça dure, mais c’est une vraie plus-value dans tout ça. Alors merci ! 🙏🌞

Le scanner

La matinée est plutôt chargée, puisqu’on vient me chercher pour le fameux scanner… Et oui, c’est la grande aventure, vu que le scanner ne peut pas venir à moi, je quitte mon univers aseptisé et protégé pour aller au scanner 😳

Complètement stone entre la morphine et l’hypnose, je me laisse porter. Le protocole ? Me protéger au max. Du coup je suis assise sur deux draps stériles (= tout juste sorti d’un pack sous vide) sur mon fameux fauteuil à roulette, dans lesquels je suis enroulée littéralement de la tête au pied. Un troisième est encore reposé par-dessus moi, histoire de. Sur-chaussures, charlotte et masque FFP2 : je me suis vue dans la glace de l’ascenseur, j’avais vraiment une dégaine globale très fun 🤣

Un sympathique brancardier m’emmène donc au service de scanner. Bon comme tu t’en doutes, il y a un peu d’attente, et je suis un peu cachée par un paravent, du coup les gens qui passent ne me voient qu’au dernier moment. Certain·es ont fait des belles têtes en me voyant, haha.

La partie scanner en tant que telle n’est pas la plus confort, mais bon, c’est tout de même assez rapide. Les gars (ben oui, là pour le coup c’étaient des gars) du scanners sont plutôt sympa même s’ils sont un peu bourrins sur les bords… Je suis quand même bien contente de revenir en hémato, même si c’est fun d’avoir fait un voyage, youhou.

Les résultats arrivent assez rapidement, rien à signaler, pas d’hématomes cachés, ouf ☺️ Bon par contre il s’avère que j’ai de l’impaction fécale (encore un nouveau mot que je ne connaissais pas), tu peux imaginer ce que ça veut dire… J’en parle dans ce truc un peu dégueu (ouais, j’ai promis de tout dire pour celleux qui veulent savoir).

Une après-midi tout a fait « normale »

De retour « chez-moi », je passe une après-midi tout a fait classique, où je prends pas mal le temps de discuter avec l’infirmière qui est au secteur stérile. Rien de bien passionnant à raconter là-dessus donc, même si je savoure infiniment l’impression de « normalité ». La matinée a pas mal été chargée aussi 😅 Je suis encore très fatiguée (un peu de retard a rattraper je crois), je me sens quand même un peu stone avec la morphine (ça plane doucement) et je ne vais pas faire long feu ce soir…

Ah si quand même, une évolution positive dans le traitement de fond : les globules blancs sont assez descendus pour que je prenne à nouveau des gélules de vitamine A (tu es perdu·e ? Par ici pour le rappel du traitement de fond). Je garde les gélules de chimio pour l’instant, mais ça avance dans le bon sens !

Et ce soir, je retrouve l’envie de prendre soin de moi sur le quotidien : j’ai négligé ces derniers jours des gestes comme me mettre de la crème sur les mains (l’air est super sec, aïe aïe) ou me mettre du collyre (en prévention de sécheresse occulaire)… mais aussi me faire un bain de bouche. Je vais donc m’atteler à ces menues tâches avant de dormir.

Du coup pas de motivation aujourd’hui pour commencer à rédiger les fun fact et les trucs un peu dégueu. Et je me suis promise de ne pas tirer sur la corde, priorité m’écouter. Ce sera donc pour plus tard, mais ne t’inquiète pas, j’ai très envie de les écrire, ils ne passeront pas à l’as ! 😉