Tribulations d'une Zébulon

Comme tu peux t’en douter, je ne suis pas seule dans cette aventure au pays de la LAMP. J’ai pas mal réfléchi à quel terme générique utiliser pour parler de celleux qui m’entourent et m’accompagnent, et je me suis dit que « garde rapprochée », ça sonnait plutôt bien.

Celleux que je vois à l’hôpital

Les personnes dont je vais vous parler constitue le personnel du service hématologie de l’hôpital Émile Muller à Mulhouse. C’est à elleux que tu peux envoyer des chocolats et une aimable lettre de soutien, pour les remercier de me supporter pendant si longtemps, d’autant plus enfermée dans une chambre 😇

Elles s’appellent Nastasia, Dayana, Emma, Anne, Catherine, Claudia, Malika, Élodie, Raja, Christelle… elles sont infirmières et aides-soignantes. Je dis « elles » car le service compte deux infirmiers (Dominique et Thibault, c’est rigolo ils ont la même date de naissance en plus 😅) et zéro aide-soignant, donc bon.

Ce sont elles qui me voient le plus souvent, qui me bichonnent, me font les examens quotidiens, me nettoient ma chambre etc. C’est grâce à elles que je peux garder une vie sociale palpable et ne pas avoir l’impression d’être passée dans le métaverse (si tu ne sais pas de quoi je parle, c’est expliqué dans cet article), vue que les visites sont proscrites pour cause de Covid (ce n’est même pas à cause du secteur protégé). Dans mes articles, je ne les cite volontairement pas par leur prénom (sauf très rare exception)… ce n’est pas une volonté de déshumanisation de ma part, loin de là. C’est juste une forme de correction, car je ne leur ai pas demandé leur consentement pour être cité·es dans mon récit, et je préfère du coup conserver leur anonymat.

Beaucoup plus lointain·es sont les médecins. Autant de femmes que d’hommes cette fois-ci. J’en vois un·e (parfois deux) par jour, quelques minutes. Iels m’expliquent comment mon traitement évolue, si on doit me rajouter des médicaments ou non etc. Si j’ai des questions, iels prennent le temps d’y répondre et me demandent comment je vais. Rapides, mais sincères. Sauf que du coup, je ne sais ni leur nom, ni leur prénom 😅. Il y a les médecins officiels et les internes. Comme me l’a expliqué le chef de service, ce sont des internes « de luxe ». En effet, iels sont déjà diplômé·es et spécialisé·es en hématologie dans leur pays. Iels sont ici pour perfectionner leur technique (on m’a soufflé à l’oreillette que ce service d’hémato était un des meilleurs de France).

Il y a Stéphanie aussi, la psychologue du service. Elle vient de me voir régulièrement et on discute, elle est aussi très sympa.

Enfin, en sage lointain et invisible il y a LE médecin, celui qui me suit (je ne sais pas trop ce que ça veut dire exactement mais bon). Je parle du docteur Drenou, le chef de service. Même si je ne l’ai vu que les deux premiers jours, il a vraiment été top. Il a pris le temps (vraiment pris le temps, je parle de 1h30 à 2h d’entretien) de m’expliquer ce qu’était la LAMP au moment du diagnostic. Et il a demandé à voir JeanPhi le lendemain pour lui expliquer à nouveau. Ce qu’il n’était pas obligé de faire mais qui a vraiment été utile et aidant. Il a vraiment à cœur de répondre aux questions, sans nous prendre de haut à aucun moment, ce qui est agréable. Un vrai côté humain, qui n’était pas forcément gagné, parce qu’en plus il a un gros bagage derrière lui. Pour te donner une idée, il a fait partie de l’équipe qui a découvert, il y a 30 ans, le traitement qu’on me donne aujourd’hui. Respect (et c’est rassurant, aussi).

Ma famille

Oui, j’imagine que tu t’en doutes, ma famille est très présente. Pour être claire, dans ma famille j’englobe : JeanPhi, ma famille nucléaire, ma famille plus éloignée (oncles, tantes, cousines) mais aussi ma belle-famille, qui fait aussi partie de ma famille.

Iels font comme iels peuvent, vu qu’on ne peut pas se voir en vrai. Mais j’ai le droit à plein d’attentions, de pensées et d’amour. Je voudrais particulièrement remercier ma Maman Claire et ma sœur Blandine, car elles se chargent de la tâche ingrate de gérer mon linge pour la chambre protégée (j’explique ça dans cet article) 💚

Mes ami·es et toustes celleux qui lisent ces lignes

Si tu lis ces lignes, tu dois forcément d’une manière ou d’une autre me connaître. Du coup, forcément, tu penses à moi. Et donc tu fais aussi partie des énergies qui me permettent de prendre tout cela tranquillement, simplement, sans trop me poser de questions compliquées… Comme lors de la vie et du décès d’Ariane, en fait. Et donc un grand merci à toi aussi, qui fait partie de ma garde, même si elle est plus lointaine.

Ce qui me fait le plus déprimer ici, c’est le manque de lumière et le non-paysage que je vois de ma fenêtre. Alors si jamais tu es dans un endroit chouette, n’hésite pas à m’envoyer une photo de paysage, ça me ravigote le moral ☺ Pour que ce soit simple, tu peux m’envoyer ça en utilisant le formulaire qui est dans la barre verte, soit à ta droite (si tu lis sur un ordinateur), soit tout en bas (si tu es sur un smartphone).