Tribulations d'une Zébulon

Une Leucémie Aiguë Myéloblastique (ou LAM pour les intimes), de forme Promyélocytaire. Hé ouais, rien que ça ! Il m’a fallu pas moins de 5 jours avant de réussir à le dire sans buter sur aucun mot héhé. L’accronyme LAMP n’existe pas, alors j’ai décidé de le créer, voilà.

Un petit topo vite fait (je ne l’ai pas inventé, je l’ai trouvé sur le net) : « Rare, (moins de 10 % des LAM) la forme Promyélocytaire se caractérise par des hémorragies diffuses dues à des troubles de coagulation. D’une morphologie particulière (promyélocytes avec corps d’Auer), elle est due à une anomalie chromosomique acquise (translocation entre le chromosome 15 et le chromosome 17), qui implique le récepteur de la vitamine A (acide rétinoïque). L’adjonction de fortes doses d’acide tout-transrétinoïque (ATRA) à la chimiothérapie permet de contrôler très vite les troubles de la coagulation et d’obtenir une rémission complète dans plus de 95 % des cas. » Source : Société Française d’Hématologie dans son livret consacrée aux LAM.

Tu admettras que c’est quand même encourageant. En français commun, voilà ce que j’ai compris de ce que m’a expliqué le médecin (attention, je dis peut-être des bêtises, ne m’en tiens pas rigueur si tu vois des éléments faux, mais fais le moi remonter). La forme de leucémie que j’ai est très rare (moins de 100 cas par an en France). C’est une leucémie d’adulte, pas d’enfant.

J’ai deux chromosomes, le 15 et le 17, qui ont décidé un beau matin (aux alentours de Noël, sympa) de s’entremêler… sauf que ça fait des étincelles et que ça crée un nouveau gène, que le corps n’est pas vraiment en capacité de gérer ce nouveau gène, vu qu’il ne fait pas parti de la famille « de base ». Cette histoire de chromosome qui se mélangent, c’est la base de tous les cancers quels qu’ils soient, si j’ai bien tout compris.

Et donc dans le cadre de la LAMP, cela se caractérise par une augmentation des promyélocytes, un type de globule blanc immature… ils restent dans la crise d’ado quoi. Ces cellules viennent s’implanter dans la moelle osseuse et comme elles ne vieillissent plus, elles remplacent petit à petit les cellules saines, qui elles meurent de leur belle mort naturelle.

De plus, c’est ce qui s’appelle une leucémie aiguë = ça va vite… le « petit à petit » est donc tout relatif. Pour te donner une idée, en 3 semaines les cellules cancéreuse ont réussi à squatter toute ma moelle osseuse. Elles ne sont pas encore sorties voir ailleurs dans mon corps (heureusement), mais tu admettras que ça va bien vite.

Un petit focus sur la moelle osseuse : c’est l’usine à sang du corps. A ne pas confondre avec la moelle épinière. La moelle osseuse se situe essentiellement dans les os mous du thorax : côtes, sternum etc. Les différentes formes de LAM atteignent les cellules de la moelle osseuse qui produisent un certains nombres d’éléments composant le sang : globules rouges, globules blancs et plaquettes. Du coup, comme ces différents éléments ne sont plus produits, certaines protections qui passent par le sang sont aussi en panne. Concrètement, je parle de coagulation qui ne fonctionne plus (= risque d’hémorragie ++) et de système immunitaire qui se fait aussi désirer.

Ça se soigne comment ?

Bonne nouvelle : sauf complications, c’est la seule leucémie qui se soigne sans chimiothérapie. Dans le cas d’une chimio, on tue toutes les cellules, saines et cancéreuses, et on essaye de repartir de zéro. Dans le cas de la LAMP, le processus est un peu différent. L’idée c’est que le traitement a pour but de faire mûrir les cellules cancéreuses (pour les sortir de la crise d’ado quoi), qu’elles deviennent adultes et qu’elles meurent de leur belle mort de cellule. Pour ensuite les remplacer par des cellules saines au fur et à mesure.

Bon comme tu t’en doutes, ça doit être un poil plus complexe que ça. Mais en tous cas c’est le schéma général. Voilà ce que j’ai trouvé en jargon plus médical : « Le traitement d’induction comprend l’acide tout-trans rétinoïque (ATRA – Vesanoid), un sous-produit actif de la vitamine A. L’ATRA bloque l’effet du gène PML-RARA, celui qui permet aux globules blancs normaux de se transformer en cellules promyélocytaires [le gène responsable du fait que les globules blancs restent au stade d’ados qui ne veulent plus vieillir]. L’ATRA n’est pas un médicament chimiothérapeutique et est appelé un agent de différenciation [trop intelligent, il arrive à cibler seulement les cellules qui le concerne]. En 2018, un médicament appelé trioxyde d’arsenic (ATO – Trisenox) a été approuvé. C’est un agent de différenciation qui se comporte de la même manière que l’ATRA. Il est administré par voie intraveineuse. En plus du traitement d’induction, les patients ont besoin de soins de soutien sous forme de transfusions de produits sanguins pour maintenir la numération plaquettaire et les indicateurs de coagulation sanguine aussi normaux que possible et prévenir le risque de saignement. Les concentrations chimiques sanguines (en particulier le potassium et le magnésium, qui sont importants pour la conduction électrique dans le cœur), seront étroitement surveillées. » Source : Konsultasyon.

Et donc si j’essaye de traduire en français concret : j’ai deux traitements quotidien. Un dérivé de la vitamine A que je prends en pilule et… de l’arsenic, qui passe en intraveineuse 😅 Je prends mon bol d’arsenic deux heures par jour de 16h à 18h. Pour l’anecdote, ce traitement est issu du travail de toute une équipe mais notamment parce qu’un de ses membres, un chinois, cherchait un traitement qui ne soit pas de la chimio. A priori dans certaines croyances chinoises, la chimio n’est pas du tout acceptée comme elle rase toutes les cellules. Je reçois aussi régulièrement du sang et des plaquettes en transfusion.

Pour l’instant, je suis à la première phase du traitement global, soit 60 doses (donc 60 jours) de suite. Je serai une partie de ce temps en chambre protégée puis je pourrais rentrer à la maison lorsque mes globules blancs seront remontés. Je n’ai pas trop de visibilité pour l’instant sur la suite, mais je me dis que je vais déjà vivre cette première partie et qu’on verra la suite en temps utile. Le traitement global devrait prendre entre 6 mois et un an.

05/02 : J’ai eu une mise à jour concernant le traitement, avec quelques éléments plus précis. Ça se passe dans cet article si jamais tu veux compléter ce qui est écrit ci-dessus.