Tribulations d'une Zébulon

Avec la collaboration étroite des infirmières et une demande insistante, le docteur Drenou (tu sais, celui qui me suit) est venu me voir aujourd’hui, histoire qu’on fasse un petit point d’étape. Je tiens d’abord à préciser que je ne lui jette pas la pierre de ne pas être venu avant, car j’ai bien senti, compris et entendu son indisponibilité.

En tous cas, j’étais contente de le voir. A sa décharge, une fois qu’il est là, il reste vraiment le temps qu’il faut pour aller au bout des questions, merci à lui 🙏

Alors, on en est où de ce traitement ?

On a commencé par faire un point sur le traitement de fond, et j’ai compris quelques petits éléments en plus par rapport à ma compréhension de départ. Voilà où j’en suis dans mon appréhension du traitement global :

• Étape 1 : comme je le disais dans l’article de départ, on commence par donner de l’ATRA (gélules dérivées de la vitamine A) + du Trisenox (l’arsenic en intraveineuse 1x/jour), et ce pendant +/- 7 jours. A partir de la première dose, plusieurs paramètres (différentes composantes issues de prises de sang, mais aussi électrocardiogramme et autres) sont analysés quotidiennement.
• Étape 2 : phase critique n°1. Au bout d’une semaine la moelle osseuse commence à réagir « vraiment » et c’est là qu’il faut être au taquet sur les analyses. Il y a deux risques majeurs :
  • le traitement qui ne prend pas. Pour ce dernier point, je n’en ai pas vraiment parlé car cela est influencé par le moment où la maladie est diagnostiquée. Dans mon cas, le doc était plutôt confiant dès le départ qu’on avait pris la chose assez tôt. Si le traitement ne prend pas, du coup c’est passage à de la chimio « classique ». Comme tu t’en doutes, je n’ai en effet pas été concernée.
  • les mauvais globules blancs qui s’emballent, aka « Syndrome de différenciation LPA ». J’en avais parlé dans cet article. Et là pour le coup, j’en ai été victime, même si c’est resté mesuré. Pour contrer ce syndrome, il y a une adaptation du traitement de fond, avec ajouts de deux médicaments : de la cortisone et une espèce de chimio en gélules. Objectif : faire baisser les globules blancs défectueux.
• Étape 3 : chercher les doses des différents médocs, mesurer, adapter. On rentre dans une zone de flou temporel, parce que là c’est « petit chimiste » en se basant sur les analyses des différents paramètres. C’est cette subtilité que j’ai compris il y a seulement quelques jours : le traitement est réfléchi et validé au quotidien, et on ne donne pas deux jours de suite les mêmes doses en mode automatique. Là par exemple, les intervalles de mes QTc (un truc savant en lien avec le rythme cardiaque, si ça t’amuse je te laisser aller checker cet article, moi j’ai rien compris) ne sont pas bons depuis 2 jours, ils sont trop longs. Du coup, depuis hier je n’ai plus d’arsenic en intraveineuse, mais par contre je garde le reste. Alors que la semaine dernière je n’avais plus les gélules de vitamine A pendant quelques jours. Bref je pense que tu as compris le principe, l’idée c’est de réussir à conserver un traitement qui agit sans me mettre en danger sur d’autres effets potentiellement néfastes (merci pour moi) 🤗 Cette étape est longue, plusieurs semaines, c’est une des spécificités de la LAMP. Tant qu’il n’y a pas d’équilibre et de stabilité dans les paramètres analysés, je reste ici en tous cas.
• Étape 4 : phase critique n°2 (qui se chevauche avec l’étape 3) : la fameuse aplasie médullaire. Comme les globules blancs descendent, le système immunitaire également, avec risque d’infections ++. Ce moment où il ne vaut mieux pas attraper un rhume quoi. Je ne crois pas en avoir trop parlé pour l’instant, mais je vais faire un paragraphe spécifique là-dessus juste après pour t’expliquer (parce que j’ai aussi eu des infos complémentaires là-dessus aujourd’hui). Pour ma part, je commence à bien rentrer dans cette phase là si j’ai bien compris. Comme l’étape 3 (elles sont quand même un peu en corrélation), impossible de dire combien de temps ça va durer. Si tu te poses la question, je n’ai donc là tout de suite maintenant aucune visibilité sur une date potentielle de sortie.
• Étape 5 : euh, j’en sais pas vraiment plus pour l’instant. Le doc a dit qu’il allait refaire le point sur le protocole (cette leucémie étant rare, je préfère autant qu’il consulte ses notes… et puis c’est une forme d’humilité de ne pas déclamer sans être sûr, moi ça me rassure en tous cas). Dans la théorie théorique, il est censé repasser demain pour qu’on en cause justement 🤞

Et donc, l’aplasie médullaire, c’est quoi ?

Le doc a pris le temps de m’expliquer plus précisément cette histoire de système immunitaire défaillant. Comme tu t’en doutes, c’est toujours bien plus compliqué que ce que je vais pouvoir te dire, mais bon, on fait dans le schématique pour comprendre les grandes lignes. Je te mets ma compréhension des choses, possible que ça ne soit pas tout à fait ça la réalité 😅

Pour mon étude de cas, l’image utilisée est celle d’une armée, composée de plusieurs types de globules blancs « soldats » qui n’ont pas le même rôle. Leur mission principale est la même : protéger des agressions extérieures, d’où le terme générique de « système immunitaire ». D’ailleurs le mot « défenses immunitaires » au pluriel est plus proche de la réalité.

Les agressions extérieures quant à elles sont elles aussi de différents types (les coquines), et elles ne sont donc pas combattues par les mêmes globules de notre armée. Les globules blancs défectueux dans le cadre d’une leucémie ne sont pas les mêmes en fonction du type de leucémie. Pour le dire autrement, aucune leucémie n’impacte l’entièreté du système. En aplasie médullaire, on ne perd donc pas son système immunitaire au complet, mais seulement une facette de celui-ci.

Schématiquement, on parle essentiellement de deux facettes principales, incarnée par deux types de globules blancs différents : l’infanterie et les stratèges. L’infanterie, c’est la garde rapprochée qui se trouve juste derrière les barrières naturelles (peau, muqueuses). Quand on se coupe, c’est elle qui est sur le pont direct pour faire barrière aux bactéries qui essayent de rentrer. C’est grâce à elle qu’on fait notamment du pus, des boutons et autres réactions joyeuses pour contenir et expulser les bactéries 💂🏽‍♀️

Les stratèges, eux, sont plus en arrière zone. Ils checkent tout ce qui est microbes et virus (rhume, grippe, covid et cie) et interviennent pour gérer les effets. Toux, fièvre etc. au programme 👷🏽‍♀️

En fonction du type de leucémie, les risques et les précautions ne sont donc en conséquence pas les même non plus. Alors tu t’en doute, la maladie influe malgré tout sur tout ce beau monde, et du coup il n’est pas question de faire n’importe quoi non plus, hein.

Dans mon cas, c’est l’infanterie qui est visée. (Très) grossièrement, j’ai plus de risque si je me coupe que si j’attrape un rhume. Je vais devoir être très attentive aux infections. La barrière principale dont je dois particulièrement prendre soin, c’est donc la peau. En cas de brèche dans celle-ci, ça pue du c** : la bactérie rentre, elle n’est pas accueilli par le comité de défense habituel (qui est en train de se refaire une santé sur la plage à Ibiza) et du coup c’est la fête du slip, elle invite toutes ses copines à venir squatter.

Et au lieu d’avoir un joli panaris qui rougit un peu, chauffe, pète puis se résorbe (spéciale dédicace papa 💚) ben ça rougit, ça chauffe, ça s’étend et ça prend le doigt, la main, le bras (si on ne fait rien bien sûr). Les muqueuses sont aussi particulièrement sensibles. En bref, je vais devoir checker tout ce qui se passe et vérifier que ça ne devient pas rouge et chaud. Et si c’est le cas, eh ben contrairement à l’adage, pour moi ce sera « les antibiotiques ? C’est automatique ! » 👀

Comme l’infanterie naturelle se refait une santé, on fait appel aux soldats chimiques pour dégager le squat de bactéries 🚔 Et avec l’enjeu d’une action / réaction la plus rapide possible, parce qu’il suffit de quelques heures / jours pour que ça s’étende sévère. Tu auras compris, la réactivité à avoir est liée au nombre de globules blancs naturels qui sont présents.

Pendant la période d’aplasie médullaire, il n’y en a presque plus du tout. Quand une partie sera revenu de son séjour à la plage, je n’aurai plus besoin d’être dans ma chambre protégée mais je pourrais être à la maison (toujours attentive bien sûr). A checker ma peau + mes muqueuses. Notamment des invisibles, à savoir : les intestins, qui sont le siège de l’infanterie. J’ai déjà interdiction de manger la peau du munster (je cite ! 🤣), parce qu’il a déjà eu une listériose carabinée à cause de ça par exemple. Vive le Babybel (régreeeeeession en enfance) ! 🧀

Bien sûr, même si ce ne sont pas mes globules « stratèges » qui sont défectueux, c’est préférable pour moi que je ne chope pas le covid ou autre maladie diverse. Ce qui me rassure dans tout ça, c’est que du coup je ne vais pas avoir besoin de demander à JeanPhi de se récurer à l’eau de Javel avant de rentrer pour éviter de faire venir des microbes fermiers. J’éviterai d’aller faire des bisous aux vaches 🐮 mais je n’aurai pas besoin de m’envelopper dans du plastique non plus dès qu’il sera là.

Le doc m’a fait bien rire, en me disant qu’on était des machines très sophistiquées mais du coup super fragiles, un peu comme des voitures avec trop d’électronique qui se détraquent pour un rien 🚙 Et que, par exemple, les crocodiles avaient un système immunitaire beaucoup plus basique mais aussi bien plus résistant que le nôtre. Moralité, mon prochain objectif est de devenir un croco 🐊

Où, pour finir, on parle de champignons

Dernier point à l’ordre du jour, l’exception qui confirme la règle. Dans les trucs auxquels je devrais être attentive, il y a un petit champignon (dont j’ai perdu le nom) 🍄 Il se trouve dans la poussière notamment. Quand je dis que c’est l’exception, c’est que lui il n’est pas gentil, il s’en fout du type de globules impactés, il vient faire du caca quand même.

Comme on le respire, il arrive dans les poumons. S’il n’y a pas assez de globules blancs (peu importe le type), il s’y sent assez à l’aise pour venir créer une petite colonie qui à la longue va obstruer les voies respiratoires. Le résultat n’est pas top, comme tu peux l’imaginer.

Dans les trucs à faire, il y aura donc du dépoussiérage (très) régulier… Et pas par moi si possible (ou avec un FFP2 sur le nez). Bon on n’y est pas encore, hein, on verra quand on y sera.

Voilà donc une journée avec plein d’infos ☺️ Perso je me sens rassurée d’avoir eu un point sur tout ça. Je sais que je ne suis pas encore sortie de la berge, mais en même temps ça avance tranquillement et j’ai quelques points de repères supplémentaires. De quoi aller passer une bonne nuit (sans morphine, elle a été arrêtée complètement aujourd’hui 🤓).