Tribulations d'une Zébulon

Me voilà donc installée dans ma petite routine en chambre protégée… Mais comme une aventure n’en serait pas une sans rebondissements, voilà que ça commence à partir un peu de travers. Les tribulations d’une Zébulon sur (carrément) les 5 derniers jours, du 25 au 29 janvier d’un seul coup.

Trop de globules blancs, c’est pas bon

Le traitement agit, comme je l’ai déjà évoqué par ici, en ciblant le gène responsable de la mutation des globules blancs et en attaquant ces derniers (enfin en les faisant murir). Il ne rase donc pas tout, comme une chimio classique. C’est ce qu’on appelle « Syndrome de différenciation LPA ».

Mais comme tu t’en doutes, le processus est un poil plus complexe que cela. Le médecin qui me suit m’avait prévenu dès le premier jour : il y a une phase délicate après environ une semaine de traitement. En effet, c’est le moment où la moelle osseuse réagit et qu’il faut adapter les doses. Risque numéro 1 : un emballement de la production des globules blancs défectueux. Et s’ils s’emballent et qu’il y en a trop, cela peut entraîner d’autres soucis physiques pas très chouette, type difficulté respiratoire et problèmes de reins, notamment. Donc le risque c’est de faire l’inverse de ce qui est recherché au final (c’est ballot 😔).

J’ai d’ailleurs appris à ce moment-là que parmi les différentes composantes du sang (plasma, plaquettes etc.), on ne pouvait pas transfuser de globules blancs (quel que soit leur type), justement à cause des risques en cas de « sur-dosage » de globules blancs.

Et donc en ce mardi 25 janvier, on vient m’apprendre que j’ai justement un emballement de mes globules blancs défectueux. Première étape : de nouveaux médicaments pour faire baisser les globules blancs. Me voilà donc avec une nouvelle gélule (très colorée, rose fuschia et gris bleu), une forme de chimio plus classique justement (ne m’en demande pas plus désolée 😬). Mais on m’assure que ce sont des doses ultra-light = pas de risque d’effets secondaires de chimio classique (pertes de cheveux ou nausées notamment). En plus de ces gélules, je vais en plus recevoir des doses de cortisone en intraveineuse.

L’évolution de mes globules blancs est donc ultra-surveillée à partir de ce jour-là. Pour ne pas te laisser dans le suspense, voilà ce qu’il en est jusqu’à aujourd’hui :

• Mercredi 26 janvier : pas de baisse notable des globules. Du coup deux conséquences : une gélule de chimio en plus et arrêt de l’ATRA (le dérivé de la vitamine A dans le traitement de fond) pour l’instant. Je reçois toujours de l’arsenic par contre.
• Jeudi 27 janvier : pas d’évolution, on reste donc comme ça.
• Vendredi 28 janvier : légère hausse des globules (= pas bon). Un coup de chimio en plus.
• Samedi 29 janvier (jour où j’écris) : les globules blancs sont à nouveau stationnaires aujourd’hui. Du coup c’est la politique de « wait & see », comme dirait ma maman.

Je dirai donc qu’iels sont dans la phase de tâtonnements. On cherche, on espère trouver le bon dosage pour que le traitement fasse effet au mieux. Bon je t’avoue que je n’ai toujours pas bien capté le truc de « trop de globules blancs » et de « pas assez de globules blancs » (aplasie), ni surtout où j’en suis exactement à l’instant T sur quel type de globules… 🤨

Dans les choses positives (parce qu’il y en a, quand même) : mon « scopage » quotidien est toujours aussi bon. Mes constantes sont normales, je n’ai donc pas chopé d’infection pour l’instant. Mes électrocardiogrammes quotidiens sont stables aussi. Et JeanPhi a pu venir me faire sa visite quotidienne hebdomadaire (lapsus révélateur) vendredi, on a pu passer une partie de l’après-midi en réel, et ça, ça n’a pas de prix !

Mais voilà que de petits effets secondaires viennent me pourrir la vie…

Ah ben oui, parce que bon, faudrait donc pas que ce soit une balade de santé non plus… J’ai donc la grande et immense chance de cumuler des effets secondaires relativement désagréables voire douloureux, en constante évolution depuis jeudi.

C’est d’ailleurs un sacré paradoxe que je vis depuis ce jour-là. C’est le jour où j’ai rendu « public » ce blog. Je me sens vraiment dynamisée et motivée par ces articles que j’écris, tous les retours supers chouettes que je reçois, la sensation d’être portée et soutenue, les supers photos qui permettent de s’évader… Et de l’autre côté de la médaille, j’ai depuis ce même jeudi mon corps qui me fait mal et qui semble décidé à m’empêcher de me concentrer et d’avancer.

Mais n’allons pas trop vite en besogne, voilà les effets secondaires qui se cumulent :

Diarrhées, depuis jeudi. Deux points positifs néanmoins : après analyse (miam), il s’avère que ce sont des effets secondaires des antibiotiques qu’on me donne et non lié à une infection. Donc ça c’est important, vu l’impact que peut avoir une infection. Je prends donc encore un autre médicament pour les soigner (ça ne s’arrête jamais 🤣) et, deuxième point positif, ça commence doucement à se réguler au moment où je suis en train d’écrire 🤞 …même si j’en ai encore quelques unes en visite de temps en temps

Jusqu’à vendredi soir, ils n’ont donc pas été trop contraignants. Mais depuis la nuit de vendredi à samedi, cela génère des crampes et des douleurs dans mes cuisses, un peu en permanence. En fait c’est super bizarre, parce que c’est gênant mais sans être ultra-douloureux, mais parfois quand même un peu… Même aux infirmières j’ai du mal à l’expliquer. Sauf que ça me parasite clairement la vie, parce que toute mon attention est finalement tournée vers cette mini-douleur constante, où je ne sais pas dans quelle position mettre pour être confortable. Même debout ou en train de me Tonyfier, c’est pas le top. Du coup j’ai eu le droit à des espèces de bandes extensibles autour des chevilles et mollets cet aprèm et des bas de contention devraient arriver pour moi la semaine prochaine, grâce à mes fées personnelles 💚 Affaire à suivre aussi…

The last but not least

Désolée, je t’avais prévenu, ça part un peu de travers. Pour couronner le tout et que ce soit encore un peu plus chiant pour moi, j’ai de nouvelles pertes vaginales depuis hier. Et là, personne ne sait trop me dire ce que c’est : règles (mais ce n’est pas du tout dans mon cycle) ? Restes de mon opération du 13 janvier qui se ré-invitent ? Autre chose ?

En tous cas je recevais jusqu’à il y deux jours un médicament anti-saignement qui a été arrêté, et là pouf ça recommence. On peut sûrement y voir une corrélation, mais bon personne ne semble trop savoir. Pour le coup ce n’est pas douloureux du tout mais très très contraignant. Surtout que j’ai toujours des problèmes de coagulation (n’ont pas disparu comme par enchantement, dommage) = flux abondants. Je morfle vraiment là-dessus, c’est à la fois dégueu mais aussi cocasse (je porte une couche de mamie haha), âme sensible s’abstenir mais je te raconte quand même tout dans ce truc dégueu.

Voilà, voilà, ces deux derniers jours ne sont donc pas les plus agréables qu’il m’ait été donné de vivre jusqu’ici, en tous cas d’un point de vue physique. Ce que je trouve désagréable avec la douleur et l’inconfort, c’est cette impression que cela vient parasiter mon attention. Je suis en train d’écrire et tout d’un coup je suis déconcentrée. J’ai besoin de bouger parce que j’ai une douleur ou un truc qui ne va pas. Je me sens très déstabilisée, moi qui ai plutôt l’habitude d’être « focus » sur ce que je fais. Et parfois, je ne sais pas trop quoi faire pour que ça aille vers un mieux être.

Mais ne soyons pas défaitiste !

Pour ne pas finir la journée sur une note trop triste (ce n’est pas trop mon genre), je te dirai que ce qui a été particulièrement chouette aujourd’hui c’est que j’ai été entourée de plein d’attentions. Mon corps part un peu en vrille mais les infirmières et les aides-soignantes ont été au petits oignons pour me soulager, m’aider, m’apporter des solutions… pour que je sois le plus confort possible. Avec une chance cet aprèm : celle du temps et de la disponibilité ! J’ai longuement pu échanger avec l’infirmière, rigoler, être accompagnée dans mon confort.

De même, j’ai reçu beaucoup de soutien et d’attention de celleux que je ne peux pas voir en vrai, qui me font des courses, se démènent pour moi, m’envoient des photos et de l’amour en barre.

Merci à toustes celleux qui m’envoient des mails, des mots, des sms et autres et s’il-vous-plaît, ne m’en voulez pas si je ne réponds pas tout de suite à tout, j’ai trop d’amour à gérer en même temps du coup, je suis débordée (trop dure la vie) 😍🥰

Pour tout ça, un grand merci ! Et à demain pour la suite (en live cette fois-ci) des aventures 😜 Si tout va bien, j’aimerai réussir à commencer à raconter un peu plus les fun fact et les trucs un peu dégueu, parce que les faits c’est bien… mais ça manque un peu de croustillant, non ? 😇