Tribulations d'une Zébulon

Hop, et me voilà arrivée dans ma nouvelle chambre. Je vais accélérer un peu mon récit, car les jours se ressemblent finalement. Pendant ces quelques jours (de jeudi 20 janvier jusqu’à lundi 24 janvier, histoire de ne pas te perdre dans le temps), je découvre et je construis ma routine en chambre protégée, avec cet étrange mélange entre une journée très rythmée par des horaires précis, et de grandes plages de libres sans trop d’actions extérieures.

Morning routine

La journée commence vers 7h30 par une prise de sang quotidienne + les constantes (tension, saturation, température)… je commande dans la foulée ce que je veux pour le petit-déjeuner (c’est-à-dire tous les jours la même chose, parce qu’il n’y a pas vraiment de choix pour ce repas-là 😅).

Commence ensuite une petite heure où je somnole encore (pour celleux qui ne seraient pas au courant, je ne suis pas vraiment du matin haha). L’infirmière revient vers 8h30 pour me faire un électrocardiogramme. Normalement, il n’est fait que deux fois par semaine pour les patient·es classiques, mais suite à ma crise de tachycardie de l’autre soir, je vais y avoir le droit tous les jours pendant au moins 15 jours. Bon ce n’est pas très désagréable, elle colle des électrodes un peu partout sur moi, on discute en même temps. Après il faut se taire et ne plus bouger pendant 15 secondes (je te jure, pas plus longtemps) le temps que la machine édite un tracé de mon cœur. Et puis on retire toutes les électrodes (l’hôpital zéro déchet c’est pas pour demain haha). En bref, plus d’installation / désinstallation que de temps d’examen.

Du coup je petit dej’ vers 8h45-9h, puis ensuite c’est le ballet toilette / nettoyage de la chambre. Pendant que je fais ma super toilette au gant dans la salle de bain, elles s’occupent de tout nettoyer dans le sas puis dans la chambre : toutes les surfaces et objets possibles sont javellisés (je n’aurai jamais eu des appareils électroniques aussi clean), les draps sont enlevés, le matelas (recouvert d’une protection plastique) est lavé aussi, le sol bien sûr, les chaises… enfin bref, vraiment tout, puis je reçois de nouveaux draps. C’est assez perturbant pour moi de savoir que des personnes lavent absolument tout ce que j’ai touché dans la journée et que bien sûr je ne peux pas les aider. Paraît qu’il faut que j’en profite, pour l’instant ça me perturbe un peu 🥴

En parallèle, dans ma petite salle de bain, je m’occupe donc de moi-même, où je tente le plus vaillamment possible de trouver un semblant de normalité dans la toilette au gant 🤪 après discussion avec le personnel et expérimentations personnelles, je développe quelques techniques et astuces. Comme par exemple récupérer ce qu’elles appellent l’alèse (un carré de drap de coton posé sur le lit) avant qu’elles défassent le lit, afin de le poser par terre pour absorber l’excédent d’eau… très pratique ! J’ai toute une série de rituels de ce type là, que je vous dévoile dans cet article ✌️

Je ressors de mon antre vers 10h, propre sur moi et prête à… aller faire une sieste 🤣 Et ouais, mamie est de sortie ! Autant je n’ai pas de sensations quand le traitement passe l’après-midi, autant je me rends compte au fur et à mesure des jours qui passent que je suis bien fatiguée, même si je dors plutôt bien la nuit. Bon tant que je n’ai que ça comme effets secondaires, je ne vais pas me plaindre, hein. Et du coup je me rends compte au fur et à mesure de ces quelques jours que la sieste post-toilette est la bienvenue.

Globalement je somnole jusqu’à ce que la personne revienne finir le ménage (la salle de bain) vers 10h30. Je prends le temps de discuter avec elle le temps dudit ménage (parce que, quand même, les relations sociales c’est important, et en plus c’est sympa). Souvent un·e médecin passe à ce moment-là, pour faire le point rapidement (ça ne dure pas plus de trois minutes). Et puis ensuite je roupille tranquillement jusqu’à midi. C’est assez rigolo d’ailleurs, parce que je me suis toujours réveillée juste quelques minutes avant midi = le moment où on vient me demander ce que je veux manger.

Une aprèm en forme

Après ce roupillon matinal, je suis en forme pour le reste de l’après-midi. Je prends le temps de manger (j’essaye d’éviter de faire de l’écran en parallèle, t’as vu comme je suis sage 😇). Bon en vrai je réponds quand même souvent à quelques messages, mais je ne suis pas en train de baver devant une série quoi 😜. Je suis « tranquille » jusqu’à 15h45, heure à laquelle commence avec l’infirmière l’installation pour le traitement : mon ami le scope, la machine pour réguler le débit de l’arsenic etc. Le tout prend environ une petite demi-heure, pendant laquelle il est important pour moi d’arrêter ce que je suis en train de faire pour discuter avec la personne présente.

Une fois le traitement lancé, je suis à nouveau livrée à moi-même pendant les deux heures qui suivent, même si l’infirmière passe régulièrement relever les constantes… Si déjà je suis accrochée à un scope, autant que ça serve, hein. A ce niveau-là, rien à signaler comme je l’avais déjà évoqué dans un précédent article. Mes constantes sont gentilles et ne font pas de siennes, tant mieux 🤞

Repas du « soir » entre 18h et 18h30, horaire vers lequel je suis décrochée de mon scope et où je retrouve du coup une certaine mobilité… Utile pour aller aux toilettes par exemple 😁. Pendant ces plages horaires de ces quelques jours, j’ai fait pas mal de trucs (notamment monter ce blog), j’ai réussi à négocier la visite de mes deux parents en même temps pour une après-midi 💚, j’ai lu, j’ai écrit, j’ai geeké, j’ai passé des coups de fils… En tous cas, surtout ne t’inquiète pas, je ne me suis pas ennuyée une seule minute !

La soirée et la nuit

Le changement de service se fait aux alentours de 20h30, j’ai la dernière visite de l’infirmière de l’après-midi vers 20h. Je n’arrive pas moi-même à tout suivre, mais il y a toujours une poche à changer, un médoc à passer par la perfusion et autres trucs. Après cela commence la plus longue plage horaire où je suis seule (je te rassure, je peux toujours les appeler avec la manette, hein, je ne suis pas perdue).

La garde de nuit (sorry pour la référence, j’ai pas pu résister), composée d’un·e infirmier·e (oui, parce qu’un des deux infirmiers est un infirmier de nuit exclusivement), passe en effet prendre les constantes… à un moment de la soirée / nuit 🤣

Je ne l’ai pas encore trop évoqué, mais ces quelques jours sont l’occasion de me rendre compte qu’elles sont quand même vraiment en galère à certains moments, en journée ou en nuit. C’est-à-dire qu’elles courent partout et ont parfois du mal à venir aux horaires qu’elles voudraient. Du coup mes constantes du soir, je les ai eu au plus tôt à 22h30 et au plus tard… à 2h30 du mat’ 😬 avec diverses variations d’horaires.

Heureusement pour moi : 1) je ne suis pas une couche-tôt / 2) même si on vient me réveiller en pleine nuit, je me rendors directement, sans aucun soucis. J’ai d’ailleurs eu une super discussion d’une demi-heure le jour des constantes à 2h30 du mat’ qui n’a pas altéré plus que ça mon cycle de sommeil 😅

Bon le concept d’une nuit complète sans interruption n’existe pas ici. Outre les constantes du soir, la garde de nuit passe vérifier que tout est ok toutes les deux ou trois heures. Et quand je dis ça, je parle d’être réveillée pour demander si tout va bien. Alors, non, ce n’est pas un traitement inhumain ! Mais, « simplement », en aplasie médullaire, une infection peut gagner la personne très rapidement et faire monter la température de la personne à plus de 40° en moins de deux heures. Et du coup, si tu dors en même temps, c’est possible que tu ne t’en rendes pas compte et/ou que tu n’arrives pas à appeler avec la manette.

Et le risque majeure en aplasie médullaire, c’est de choper une infection et qu’elle ne soit pas soignée à temps. Du coup elles vérifient qu’on soit toujours en vie, et moi je crois que ça me va bien. Le dernier tour passe vers 5h où les constantes sont reprises, la garde de nuit finissant à 6h. Et c’est reparti pour le début, rendez-vous au démarrage de cet article si tu as déjà oublié 😝

Je reconnais que la manière dont se passe les nuits aident sûrement à mon petit somme matinal, héhé !

Ça a presque l’air idyllique tout ça, non ?

Alors je te rassure, ces quelques jours ont été plutôt chouettes et ce sont bien passés. Mais comme tu doit t’en douter, on n’est pas au pays des bisounours, du coup je ne te cache pas qu’il y a eu des moments plus difficiles aussi.

Pour te donner très vite quelques tranches de vie moins cool : je suis de nouveau restée scopée pendant 5h le deuxième jour, et ça m’a grave saoulée. Je me suis prise la tête avec JeanPhi (ben oui, fallait bien que ça arrive une fois pour qu’on trouve notre nouveau rythme). J’ai été bloquée sur le lit (très inconfortable pour les fessiers) pendant deux énormes aprèm parce qu’elles courraient partout et que c’était vraiment la galère pour installer / désinstaller la machine à débit pour le traitement ailleurs dans la chambre que collé au lit.

Je me suis sentie super bête un soir, parce que je me suis gratté un bouton sur la cuisse… erreur fatale quand on coagule plus. J’ai dû attendre en saignant (tranquillement, pas une hémorragie je te rassure) que le pauvre infirmier soit dispo (il avait d’autres urgences à gérer à ce moment-là) pour me nettoyer, nettoyer ce qui avait coulé par terre puis mettre un pansement 😩 La honte de le déranger pour ça !

Bref, comme dans la vraie vie à l’extérieur, une alternance de moment chouettes et de moment plus difficiles ! 😉