Tribulations d'une Zébulon

Mais d’abord les breaking news des 2 derniers jours

Comme promis, le doc est revenu hier dimanche soir – merci à lui 🙏 – pour me donner quelques infos complémentaires. L’info à emporter, c’est que pour l’instant il n’est pas possible de donner une date de sortie de la chambre protégée 🤷🏽‍♀️

Dans le cadre d’une chimio classique, en mode « politique de la terre brûlée », il y a un effet mécanique : la moelle osseuse recréée de nouveaux globules blancs, qui sont effectifs au bout de 21 jours. La sortie de la chambre protégée peut donc être prévue.

L’avantage du traitement que je suis, c’est qu’il différencie = il cible et ne détruit pas tout sur son passage.

L’inconvénient, c’est que son effet est intrinsèquement lié à l’évolution des réactions diverses et variées de mon corps, en positif comme en négatif. J’ai repris les doses d’arsenic depuis hier, mais à mi-dose… Elles sont donc forcément moins efficaces (même si c’est mieux que de ne pas en avoir du tout). Et aujourd’hui, un autre médicament a été également baissé en dose, ce qui dans son cas est bon signe.

Donc pour l’instant personne ne peut me donner une date de sortie. Personnellement, cela ne me met pas en panique ni même ne me dérange outre mesure. Certes, c’est étrange d’être ici. Mais les aides-soignantes et les infirmières sont vraiment sympas, attentives et prévenantes, dynamiques… Je me sens en confiance et très bien entourée 💚 Le maître mot est donc la patience. Sincèrement, moi ça me va. Je n’ai pas de douleurs, à peine quelques désagréments mineurs tout à fait supportables, alors je n’ai pas envie de me plaindre.

En plus, les contraintes de visite liées au covid viennent d’être assouplies, et j’ai maintenant le droit à une visite tous les deux jours 🎉 de quoi voir la famille un peu plus, c’est chouette !

Concernant la sortie de mon exoplanète, si j’ai bien compris, une fois que les résultats des examens divers et variés quotidiens seront satisfaisants (ne me demande pas exactement les critères de satisfaction), j’aurai le droit à un nouveau myélogramme (ponction de la moelle osseuse, le même examen qui a permis le diagnostic le jour 0). Celui-ci pourra déterminer si je suis bien en rémission. Il y a tout même une « date butoir », à savoir les fameux 60 jours après le début du traitement. J’avoue que j’ai perdu l’explication dans les méandres de mon cerveau, mais l’idée c’est que dans tous les cas un myélogramme est fait au bout de 60 jours.

Rémission, rémission complète et guérison

Petit point de vocabulaire, parce qu’il est intéressant de comprendre la différence entre ces trois notions. Voilà ce que j’en ai retenu (comme toujours, c’est ma compréhension des choses, ce n’est peut-être pas juste 😝) :

• Rémission : c’est quand l’état de santé s’améliore. C’est l’étape 1 : mettre la personne en rémission. C’est finalement le chemin qui mène à la…
• Rémission complète : la personne n’est plus malade. Dans mon cas, c’est quand il n’y aura plus du tout de cellules cancéreuses. Zéro, nada. Pour la LAMP, compter environ 9 mois pour arriver à ce stade.
• Guérison : là c’est le Graal, dans le sens où la personne ne peut plus faire de rechute. Elle ne sera plus malade de ce cancer là. Compter 5 ans pour fêter une guérison accomplie.

Pour la LAMP, je disais donc que la rémission complète arrivait aux alentours de 6 mois après le début du traitement. Là je suis dans la première phase, forcément la plus critique, d’où la chambre protégée etc. Une fois cette étape passée, et contrairement aux autres chimio, j’aurai toujours le même traitement de fond (dérivé de vitamine A + arsenic). Simplement, les doses et surtout la fréquence d’administration du traitement seront adaptées au fur et à mesure (mais toujours en fonction des résultats d’analyses, il est donc difficile de donner un schéma global).

Comme mes globules blancs naturels auront repris le dessus et que je ne serai plus en aplasie médullaire, je pourrais aussi rentrer chez moi, et le traitement se fera en hôpital de jour. Sauf soucis ou contre-indications qui nécessiteraient de rester à l’hôpital. Bref, je pense que tu as compris le principe 🤪

Une fois en rémission complète, il y aura un suivi de fond (des prises de sang régulières) pendant les 5 années suivantes, afin de vérifier que la rémission complète est effective et que je ne rechute pas. Et au bout de ces 5 années, je pourrais fêter ma guérison 🥳

Au fait, t’avais pas dit que t’allais parler de perception du temps ?

Bon je me fais encore avoir par moi-même, j’avais envie de te parler de ma perception du temps et je me retrouve à écrire sur un autre sujet. Je suis incorrigible héhé 😎

En arrivant ici, j’ai été propulsée dans un univers parallèle avec de nouvelles règles, de nouveau codes et en perdant au passage quasiment tous mes repères. Du coup j’avais envie de faire une petite série d’article autour de ces différents sujets, pour à la fois garder une trace de ce que je vis et essayer de t’embarquer avec moi dans mon vécu.

Un des éléments perturbants, c’est ma perception du temps. En fait les jours sont très similaires, cadrés par des repères temporels définis et surtout qui ne changent pas, quel que soit le jour de la semaine. Pour les potes de colo, je peux vous dire que là j’ai une journée-type construite au cordeau 😅

J’avais déjà développé les grands temps de la journée dans cet article. Ils n’ont pas fondamentalement changé depuis cette date, et du coup mes journées se ressemblent. Parfois, j’ai un peu l’impression d’être dans ces films où les personnes recommencent toujours la même journée de manière infini.

Mais en tous cas, je ne m’ennuie pas pendant mes « temps libres ». J’ai décris mes activités dans cet article. En l’écrivant, j’en ai oublié une qui m’occupe aussi bien : lire 📚

Je crois que cette activité est tellement inconsciente que j’ai zappé d’en parler. Quand je dis inconsciente, c’est que je lis par exemple ma quotidienne préférée (pour ne pas faire de pub, ça s’appelle Voxe et c’est vraiment top, va regarder si ça peut t’intéresser), je clique sur un lien qui m’emmène vers un article, qui lui même m’emmène vers un autre article etc. Et là, paf, deux heures sont passées.

J’adore faire ça. Dans ma vie « normale », je dois faire gaffe à ce que ça ne m’arrive pas trop, au risque d’oublier de travailler 😬 Et là je crois que je ne me mets absolument plus de limites, vu que je n’ai plus de contraintes. Plusieurs personnes m’ont également donné des idées de livres, références et autres articles à lire, et du coup je ne suis pas en reste. Sans compter tooooooooooous les trucs que j’ai mis de côté un jour pour les lire plus tard.

Bref, tout ça pour dire que les journées passent très vite et que je rate parfois des coches. C’est comme si le temps passait plus vite. Pour te donner deux prises de conscience récente entre temps ressentis et temps réel :

• Répondre à mes mails. Temps ressentis depuis que j’ai répondu aux gens = 3 jours. Temps réel = 8 jours (oups 😅)
• Rappeler une copine dont je n’ai pas pu prendre l’appel. Temps ressentis depuis l’appel = 48 heures. Temps réel = 5 jours (re-oups 😅)

Alors entre nous, moi ça me va plutôt bien que ça soit dans ce sens et pas dans l’autre ! Mais par exemple mon cerveau passe un peu en bug quand je me réalise que cela fait 3 semaines que je suis dans la chambre protégée. Temps ressentis : une semaine (j’te jure, c’est perturbant) 😵‍

Le truc le plus dingue dans tout ça ? J’ai même pas regardé un seul film ou un seul épisode de série… J’ai pas le temps 🙃 ou peut-être pas l’envie ? Peut-être que dans cet univers parallèle, il n’y a pas de place pour la télé 🤷🏽‍♀️ Bon je reste quand même la majorité de la journée devant un écran, vu que mes lectures se font numériquement.

Tout ça pour dire de ne pas t’inquiéter, que je suis loin d’être au bout de ma vie et que ça va plutôt bien… Je crois que je peux même aller jusqu’à dire que j’en profite bien 😜