Tribulations d'une Zébulon

Après cette dernière nuit mouvementée, me voilà arrivée à mardi, premier jour où je dois recevoir le traitement en intraveineuse (tu sais, l’arsenic). Mais c’est programmé pour l’après-midi, du coup je profite du matin pour faire le tri dans mes affaires, entre celles que m’a amenée JeanPhi samedi (je dois trier celles que je peux emmener en secteur protégé et celles que je dois renvoyer), celles que j’ai reçu généreusement de ma sœur et de ma belle-maman ce matin justement et faire la liste de celles dont j’ai encore besoin. Le déménagement en secteur protégé est prévu demain, ça se rapproche 😮

Un vrai travail de fourmi, parce que la première étape c’est déjà de comprendre les règles. J’en parle dans cet article où je vous fais le point sur le quoi, comment, par qui du linge, nourriture et autres objets divers. Soit dit en passant n’est pas si facile, car j’ai bien compris que je ne dois pas prendre tout cela à la légère.

Dans quelques temps, je serai en aplasie médullaire = je vais avoir une importante réduction des cellules souches de la moelle osseuse (vu qu’elles sont cancéreuses, ça ne me dérange pas trop qu’on les enlève). Sauf que du coup, j’aurai aussi par la même occasion un déficit de globules blancs. Et donc cela va fragiliser mon système immunitaire et m’exposer à une invasion de cellules étrangères comme les virus, les bactéries, les champignons, etc. Il se défendra moins bien contre les infections. C’est d’ailleurs pour cela que je déménage en secteur protégé demain. Mais du coup il y a un vrai enjeu à la chasse aux microbes, virus et autres joyeusetés qui pourraient générer des infections.

D’où les règles très strictes pour tout ce qui concerne les affaires qui entrent dans la chambre.

La première dose du traitement en intraveineuse

Avant de la recevoir, les médecins voulaient s’assurer que mon rythme cardiaque allait bien, suite à mon petit épisode de la nuit. J’ai donc découvert le scope (à ne pas confondre avec la SCOP : Société Coopérative de Production, une forme d’entreprise coopérative). Le scope, c’est cet appareil qui possède un écran, qui permet de suivre en permanence les paramètres vitaux. Pour ma part, j’ai le droit à : rythme cardiaque, le pouls, le taux d’oxygène dans le sang (saturation) et la tension artérielle. Comme on n’est pas encore dans le monde du futur où tout fonctionnera en wifi et autres bluetooth, pour l’instant cela se mesure en étant branchée à ladite machine. Me voilà donc accrochée de tous les côtés, je vous détaille ça dans ce fun fact. Et bien sûr, en cas de soucis (ou juste s’il n’est pas content), l’appareil déclenche une alarme visuelle et sonore.

Comme la chambre n’est pas super bien pourvue en prises électriques (= il n’y en qu’au dessus du lit), j’ai l’obligation d’y être, sur le lit. Alors on est ok que c’est un lit d’hôpital qui se bouge et peut se mettre en version assise, mais personnellement je ne trouve pas ça hyper confortable… Surtout le fait d’avoir les jambes tendues sans pouvoir vraiment bouger. Enfin bon, c’est la vie, hein. Au moins je peux poser mon ordi sur la tablette à roulettes qui peut se positionner au-dessus du lit et même avoir encore une prise dispo pour le brancher.

Je reste donc scopée de 14h à 16h avant le traitement en tant que tel. Gentil, il ne révèle aucune anomalie. Au moment du passage du traitement, les infirmières sont malgré tout en stress. Du coup, j’ai eu le droit de passer les deux heures avec la porte de ma chambre ouverte… Pour qu’elles puissent entendre rapidement si le scope se mettait à sonner. Bien sûr, je n’avais pas d’écouteurs ou de casque à disposition, j’ai donc profité des bruits du service, ce qui n’étaient d’ailleurs pas désagréable en soi.

Par contre, le scope que j’avais était un peu capricieux, notamment au niveau du capteur de saturation en oxygène (le truc rouge au bout du doigt pour celleux qui connaissent)… ledit capteur perdant régulièrement ma saturation. Et se mettant bien sûr à s’alarmer. Ce qui faisait arriver en courant les pauvres infirmières, pour rien du coup. Pas gentil, il a fait le coup au moins 4 ou 5 fois dans les deux heures 😩 Voyons le côté positif, à part pendant ses caprices personnels, le scope n’a relevé aucune anomalie dans mon rythme cardiaque ni dans aucune constante qu’il a pris.

Bon sinon je t’avoue que recevoir de l’arsenic en intraveineuse n’a absolument rien changé à ma vie 😅 c’est-à-dire que je n’ai rien senti, ni pendant, ni après… et d’ailleurs c’est toujours le cas aujourd’hui. Quand le traitement passe, ça ne me fait absolument rien (tant mieux, hein).

Comme c’est un traitement spécifique, il passe par une petite machine qui régule le débit : je reçois la juste dose en pile deux heures. C’est suivi d’environ 30 minutes de rinçage. En comptant l’installation, le passage du produit et la désinstallation, il faut compter environ 3 heures par jour… C’est parti pour 60 jours de ce rythme : installation vers 15h45, démarrage à 16h, fin à 18h, rinçage jusqu’à 18h30, désinstallation.

Fin de journée en projection vers le nouveau monde

Ma soirée a consisté en les ultimes fignolages en vue de mon déménagement de demain : nettoyage à fond de mes appareils électriques, soufflette (grâce à une bombe généreusement achetée par ma sœur 💚) entre les touches pour enlever le max de poussière, dernier tri… Je me sens anxieuse de découvrir ce nouvel environnement, même si la partie rationnelle de mon cerveau me rappelle que ce n’est pas parce que je marche 50 mètres vers l’arrière du service que je vais tomber d’un coup en aplasie médullaire… Je suis aussi excitée, parce que je sais que je vais découvrir mon environnement pour un temps certain et un certain temps, et qu’une partie de moi a hâte d’y être, à force d’en entendre parler, de me préparer, de me projeter…