Tribulations d'une Zébulon

Je viens de relire mon dernier article, en date du 22 juillet, qui promettait de donner rapidement des nouvelles… On est deux mois plus tard, tout va bien ! 🤣 Mais où passe donc le temps ? 🤔J’avais envie de t’écrire aujourd’hui car j’entame une séance d’arsenic en intraveineuse qui sera parmi les dernières : en effet, il ne m’en reste plus que 10 (en comptant celle d’aujourd’hui) ! 🥳

10 séances, soit encore 2 semaines (puisque je n’ai pas de traitement le weekend). Tout sera fini le mercredi 12 octobre, qui marquera la fin du traitement en intraveineuse et, si tout va bien, la fin de la LAMP pour le reste de ma vie… 🤞

Le dernier myélogramme (en date de juillet) est tout aussi positif que celui de mai, c’est-à-dire que les cellules cancéreuses sont « indécelables ». Pourquoi avoir encore du traitement me demanderas-tu ? Eh bien c’est ce qu’on appelle la consolidation : c’est pour être sûr et certain qu’il n’y ait plus du tout de cancer. En gros l’idée, c’est que si de vicieuses toutes petites cellules se cachaient (= qu’on n’arriverait pas à détecter avec les moyens d’analyse actuels), eh bien elles seraient quand même tuées par le traitement que je reçois encore. En bref, l’idée c’est d’éviter la rechute.

C’est donc bientôt la fin, YES !

Bon je t’avoue qu’en attendant, je suis complètement éclatée de fatigue. C’est le principal effet secondaire, donc je ne me plains pas trop, parce qu’il y a bien pire. Mais je n’en peux vraiment plus, j’ai l’impression d’être dans un espèce de brouillard permanent. Je résiste, je tiens bon, je m’arqueboute, comme si j’étais dans une tempête. La seule chose qui me fait tenir, c’est de pouvoir compter le nombre de séances restantes sur mes doigts… ✋🤚 En résumé, le moral ça va, mais j’ai hâte de ne plus entendre parler d’hospitalisation.

Je me suis déjà rendue compte que j’avais de plus en plus de mal à poser les pieds à l’hôpital… Overdose en vue, je crois que dans les prochains temps j’éviterai d’y aller si je peux, parce que je risque de faire une réaction épidermique. 😅

Infos complémentaires de l’hôpital de jour

Le programme de la semaine

Dans mon dernier article, je t’ai parlé un peu de l’hôpital de jour. Voilà un petit complément à ce que je t’avais déjà décrit précédemment. Les jours de la semaine ne sont pas tout à fait identiques :

• Le lundi, on commence avec un électrocardiogramme (ECG) que la médecin doit valider avant qu’on puisse me passer le traitement. Ensuite, on me pose l’aiguille dans la chambre implantable. Après la pose, petit bilan sanguin (une prise de sang par le tuyau qui sort de la chambre) et ensuite le traitement en intraveineuse (dès que la médecin a validé). Un programme un peu chargé qui fait que le lundi, je sors souvent seulement entre 18h et 19h.
• Le mardi et mercredi, c’est tranquille : pas d’ECG, pas de bilan… Juste le traitement ! Quand j’ai un peu de chance, je sors vers 17h ces jours-là.
• Le jeudi, on recommence la formule de lundi : ECG + attente de la validation de la médecin et bilan sanguin.
• Le vendredi, c’est tranquille aussi. La seule spécificité, c’est qu’on me retire l’aiguille le soir. Et après c’est weekend !

La pose de l’aiguille

J’ai donc la pose et dépose de l’aiguille, une fois par semaine. La quoi ?
La pose de l’aiguille. Tu te souviens, je suppose, que j’ai une chambre implantable (tu sais, celle que la médecin a galéré à poser 😅). Cette chambre, reliée à une veine, sert donc à ce que le traitement passe en intraveineuse. Pour cela, on me pose une aiguille, qui arrive dans la chambre et permet au traitement de passer. Comme ce n’est pas super agréable, je garde cette aiguille les 5 jours de la semaine où je vais à l’hôpital de jour.

Pour qu’elle tienne, elle est tenue par un magnifique pansement de soie, s’il-vous-plaît. Bon ce dernier n’est pas habituel, mais c’est le seul que je supporte, les autres me provoque des irritations. Inconvénient majeur : il est énorme. Avantage majeur : du coup il tient bien la semaine complète. Je n’ai dû le changer en cours de semaine qu’une seule fois cet été, car il s’est décollé à cause de la sueur (à cause de la canicule toussa toussa).

J’ai donc le pansement de soie et un tuyau transparent qui en sort, avec un petit robinet, sur lequel est branché le tuyau du traitement. Le soir, il est rebouché, enveloppé dans une mousse ou dans des compresses (quand il n’y a plus de mousses disponibles) pour me déranger le moins possible. Perso je demande qu’on me l’attache en plus aux vêtements (avec du scotch), parce que j’ai peur de tirer sur le tuyau et de dézinguer le bazar dans son entièreté. Ce ne serait pas très grave en soi, mais il faudrait alors me remettre l’aiguille… Et une fois par semaine, c’est amplement suffisant !

L’ensemble est très esthétique, comme pourraient le confirmer toustes celleux avec qui j’ai passé des soirées en semaine. 😅 Bon mis à part un esthétisme un peu douteux (ce dont, franchement, je me fiche carrément), c’est un peu chiant pour dormir, parce qu’il y a toujours cette crainte de tout enlever, et puis ça prend quand même de la place sur le haut de la poitrine.

Autre truc un peu relou c’est que, bien sûr, ça ne doit pas être mouillé du tout. Donc pas de douche pendant la semaine ! 🚿 Après deux mois en chambre stérile sans douche, franchement ce n’est pas le bout du monde. Le plus dur est passé : la canicule de cet été. Là j’ai dégusté. 🥵 C’était vraiment difficile de ne pas pouvoir se mettre sous l’eau. Je me rattrapais les weekend, quand j’avais le droit de prendre une douche. C’est l’avantage de la chambre implantable : quand il n’y a pas d’aiguille (dans mon cas les weekends donc), comme elle est sous-cutanée, on peut vivre sa vie normalement.

D’ailleurs ça me fait penser que j’ai participé il y a quelques semaines à un financement participatif pour un dispositif pour les personnes ayant une chambre implantable ou un pacemaker. C’est un espèce de coussin à accrocher à la ceinture de sécurité pour que cette dernière n’appuie pas trop fort sur le dispositif. Je l’ai reçu, testé et approuvé ! Si jamais tu connais des personnes concernées, n’hésite pas à leur envoyer les infos, que tu trouveras en cliquant ici.

Voilà, voilà pour les dernières nouvelles. Il ne me reste plus qu’à patienter les quelques jours qui me reste, et puis ce sera la quille ! 💪🎉