Tribulations d'une Zébulon

Je voudrais commencer par te passer un grand bonjour. Et aussi m’excuser de ne pas avoir donné de nouvelles plus tôt. Ces dernières semaines, je me suis rendue compte de plusieurs choses, notamment que je ne ressentais plus le même besoin d’écrire comme quand j’étais en chambre stérile. Le fait de retrouver des interactions humaines plus classiques, je crois. Je peux exprimer ce que je vis verbalement et en direct à des êtres humains.

Je me suis aussi laissée emporter par le rythme de l’hôpital de jour, de la suite du traitement, de la fatigue engendrée par celui-ci, du temps qui file quand je suis en pause ou en weekend. 😴⏱

Mais ce n’est pas une raison pour te laisser sans aucune nouvelle, alors me revoilà derrière mon clavier !😁

Évolution de la maladie

En premier lieu, ce qui doit t’intéresser le plus : où en suis-je de la maladie ? En termes d’examen, je cumule au compteur deux bilans sanguins par semaine (deux prises de sang). 💉 Pour l’instant, ils ont tous été positifs : les globules blancs neutrophiles restent toujours au-dessus de 3000 (tu ne sais plus ce que c’est ? J’en parle ici pour rappel) et le reste est tout autant dans la norme. RAS de ce côté là ! ✌️

Côté cellules cancéreuses, j’ai eu plusieurs myélogrammes (tu sais, la ponction de moelle osseuse). J’en ai un tous les deux mois, dont j’ai les résultats lorsque je fais le suivant (car pour aller voir en détail, iels font des examens qui prennent plusieurs semaines, je ne sais pas exactement en quoi ils consistent mais visiblement ça prend du temps). Pour être plus claire et plus précise :

• j’ai eu un myélogramme le 31 mars. Les résultats m’ont été donné le 31 mai. A ce moment-là il restait 0,001% de cellules cancéreuses (pas, mal, non ?) 💪
• j’ai eu les résultats du myélogramme du 31 mai lors de mon rendez-vous d’hier (le 21 juillet donc)… et… et…

Je suis en rémission complète !!! 🥳🥳🥳

Ça veut dire qu’il n’y a plus du tout de cellules cancéreuses. Le terme exacte est « indécelables »… Hmmm ça sonne bien, non, « indécelables »… 🥲

C’est notamment pour cela que je me suis dit qu’il fallait que je me fende d’un petit article de blog, histoire de partager cette bonne nouvelle à toustes celleux qui s’inquiètent pour moi, pensent à moi et me soutiennent (même quand je ne vous donne pas de nouvelles 🙏💚)

C’est quoi la suite ?

Je vais suivre le protocole de consolidation jusqu’au bout, c’est-à-dire recevoir le traitement jusqu’au bout. En clair, j’ai encore 7 semaines d’hôpital de jour, réparties comme telles : de maintenant jusqu’au 12 août, puis du 15 septembre au 12 octobre. Avec deux myélogrammes encore prévus : un le 15 septembre et un dernier à la fin du traitement (donc sûrement dans la dernière quinzaine d’octobre).

Suite à cela, je continuerai d’être suivie, notamment grâce à des prises de sang régulières. Et la guérison sera à l’horizon des 5 ans (si tu es perdu·e, j’avais fait un petit récap’ entre rémission, rémission complète et guérison juste ici). 📅

Ça se passe comment l’hôpital de jour ?

C’est vrai que je n’ai jamais vraiment pris le temps de l’expliquer comment ça se passe l’hôpital de jour… Je vais commencer dans cet article, mais je me connais, je vais sûrement en avoir trop à dire. Du coup j’essayerai de faire suivre cet article par un autre dans pas trop longtemps pour te raconter encore plus en détail mes aventures. Mais là, voilà les grandes lignes pour te faire une idée ! 😉

Quand je suis en période de traitement, j’ai rendez-vous tous les jours du lundi au vendredi à l’hôpital de jour (weekend = repos). Tous mes rendez-vous sont l’après-midi : j’ai pu choisir entre matin et aprèm, ça c’était trop cool, comme ça le matin je peux dormir héhé. 😴 Une période de traitement = 20 doses =~4 semaines de suite (sauf en cas de jours fériés où l’hôpital est fermé et où il faut rattraper les jours sur une 5ème semaine).

Pendant cette période, j’habite donc chez mes parents (qui sont bien plus proches de l’hôpital que mon habitation principale). Vers 13h30 (+/- un quart d’heure), je suis cherchée par un taxi-VSL, qui m’emmène à l’ICANS (Institut de Cancérologie de Strasbourg). 🚕 Pour celleux qui connaissent la ville, c’est le nouveau bâtiment construit il y a deux ans juste à côté d’Hautepierre.

D’abord, on attend un peu, beaucoup ou passionnément (voire à la folie)

Là, il y a un rituel un peu chiant : chaque jour je dois aller chercher un ticket à la borne près de l’entrée principale (sachant que j’arrive par la dépose minute VSL = je dois monter un étage et marcher jusqu’à la borne… dommage qu’il n’y ait pas de borne près de la dépose minute, mais bon, c’est la vie).

Puis je monte un nouvel étage, direction l’hôpital de jour. J’attends ensuite au secrétariat où je présente quotidiennement ma carte d’identité et où on me met un nouveau bracelet en plastique. Ben oui, un jour = une hospitalisation, donc j’ai le droit à ça quotidiennement ! 😩 Bon je commence à connaître les secrétaires maintenant (et réciproquement), elles sont très sympa.

Une fois toutes ces formalités accomplies (et le temps d’attente variable que cela entraîne) , direction le service d’hématologie. Là j’attends de nouveau, au secrétariat d’hémato cette fois-ci, pour qu’on m’attribue une chambre pour l’après-midi. 🛏

Une fois installée, je suis constantée (comme en chambre stérile : prise de tension, saturation, température) et j’attends que mon traitement arrive et que les équipes aient le temps de s’occuper de moi. Tout cela est donc à dimension variable en fonction des jours.

Puis traitement, là rien de neuf

C’est toujours le même traitement qu’en chambre stérile : mon fameux arsenic en intraveineuse. Du coup, la durée de passage est la même, c’est-à-dire 2h + entre 15 et 20 min de rinçage. Donc à partir du moment où je suis branchée, je connais mon heure de sortie, pas de surprise là-dessus.

Peut-être que du coup tu te demandes combien de temps ça me prend tout ça ? Comme dit, les temps d’attente sont variables. Du coup il y a les jours comme aujourd’hui, où tout est fluide : je suis arrivée à 14h à l’hôpital et j’en suis sortie à 16h45. Et puis il y a ceux comme lundi où tout merdouille : j’ai attendu 3h30 que mon traitement arrive… 😓 en conséquence, j’ai fait la fermeture : je suis sortie à 19h. Super pour commencer la semaine ! 😔

Bon globalement, il n’y a pas eu tellement de jours aussi longs. La plupart du temps, la moyenne se situe autour de 4 heures à l’hôpital. Il y a quelques jours avec des spécificités, mais je garde ça pour un prochain article du coup, histoire d’avoir encore des trucs à te raconter ! 😋

Une fois le traitement passé, direction la maison, de nouveau en taxi-VSL. La plupart du temps, je me pose quelques minutes, parce que j’ai des nausées suite à mon trajet en voiture, si court soit-il… 🤢 j’ai (re)découvert le coca et ses bienfaits sur les nausées… 😅

Et le lendemain, c’est reparti, sauf le vendredi bien sûr.

Je vais m’arrêter là pour aujourd’hui. En tous cas, tout se passe au mieux, les infirmières et aides-soignantes (vraiment zéro mecs cette fois-ci) sont supers sympas. Parfois je n’ai pas du tout envie d’y aller, alors c’est pas mal d’être cherchée par un taxi-VSL, parce que comme ça je n’ai pas le choix… 😅

Promis, je ne traîne pas trop pour t’en dire encore un peu plus sur l’hôpital de jour ! Merci en tous cas pour tous tes mots d’amour, et mes excuses si je ne t’ai pas répondu… Je suis malgré tout prise dans un rythme assez prenant, surtout que la fatigue reste bien présente. 🥰💚