Tribulations d'une Zébulon

Nous voilà le 14 janvier 2023. Il y a un an, le diagnostic tombait : c’est une leucémie.

Un an, déjà. Le temps m’a paru à la fois long et en même temps court. Entre les traitements et la fatigue, les jours puis les mois sont finalement passés assez vite, je trouve.

Aujourd’hui je suis en rémission complète, ça veut dire que j’ai battu le cancer il parait. Je n’ai pas eu tellement l’impression de me battre, plutôt d’être sage et bonne élève, et de faire scrupuleusement ce qu’on me disait.

J’ai lu un article intéressant il y a quelques jours, d’une maman endeuillée périnatale, qui disait que beaucoup de ses proches lui ont dit qu’elle était forte. Et elle leur disait que ce n’était pas tellement une question de force. Face à des évènements de ce type, ou la maladie, c’est assez binaire finalement : Marche ou Crève (pour piquer le titre d’un roman de Stephen King). Je suis plutôt d’accord avec elle.

Oui, j’ai eu du courage et de la détermination, oui j’ai tenu bon. Mais c’est moins de la force que l’envie de vivre, la peur de lâcher la barre avant d’avoir vécu, la détermination de dépasser ce moment pour aller vers la suite. Ça nécessite de croire en une suite qui soit plus douce, plus simple, plus porteuse. C’est l’espérance qui fait tenir bon finalement, plus qu’une question de force intérieure.

J’ai beaucoup été portée aussi, par les soignant·es et surtout par mes proches. C’est sûr que ça aide beaucoup de savoir qu’on peut se reposer (au sens littéral) sur celleux qui nous entourent. C’est une grande chance, le fruit de l’énergie mise au service des relations pendant les dernières années. Ça donne envie de continuer et d’avancer, pour pouvoir encore vivre de beaux moments avec toutes ces personnes.

Aujourd’hui j’ai des cheveux bouclés comme jamais, ce sont mes cheveux « post chimio »… Parmi les gens qui m’ont croisé depuis la rentrée scolaire de septembre, il y a celleux qui adorent, celleux qui ne disent trop rien, celleux que ça fait rire… Moi j’ai l’impression d’avoir une permanente de grand-mère sur la tête, de n’avoir aucune idée de comment coiffer ça (bon en vrai ça ne se coiffe pas vraiment, vu qu’il y a plein de boucles 😅) mais surtout je suis contente d’avoir retrouvé mes cheveux. Parce que les perdre, psychologiquement, c’est compliquée (et encore, je ne les ai pas tous perdus, seulement une partie). Le coiffeur m’a dit qu’ils défriseront progressivement, sur un an ou un an et demi.

On m’a enlevé la chambre implantable le 1er décembre… Oui, avec la même anesthésiste horrible que pour la pose (si tu ne t’en souviens plus c’est par ici), ça n’a pas été une partie de plaisir mais au moins maintenant c’est fait. 🥳 De cela + du cathéter central que j’avais en chambre stérile, il me restera des cicatrices. Je n’ai pas de soucis particulier avec ça. Pour moi les cicatrices sont le reflet de notre histoire corporelle, elles marquent sur le corps l’histoire de notre vie. J’aime mes vergetures, car elles marquent ma grossesse et me rappellent que mon corps a donné une vie, même imparfaite. J’aime ces cicatrices, car elles sont la trace des tubes qui m’ont sauvé la vie.

Je me sens dans une énergie de renouveau ces derniers jours, et aujourd’hui j’étais littéralement surexcitée… pourquoi ? Aucune idée, ni aucune raison particulièrement valable. J’étais juste heureuse. Peut-être un effet de cet « anniversaire », un peu comme une boucle qui se ferme, un carrefour qui emmène vers un autre chemin.

En tous cas cette expérience n’a fait que renforcer mes priorités de vie, celles pour lesquelles je veux donner du temps et de l’énergie, celles qui font graviter le reste, celles qui sont prioritaires. La vie est courte, elle n’est pas toujours très cool et en plus elle est jonchée de trucs inattendus. Comme une maladie qui arrive sans crier gare et qui chamboule tout. 😉 Alors je ne peux que vous souhaiter de savoir qu’est ce qui est important pour vous et de donner toujours la priorité à cela ! 😁

Quelques histoires pour la route

L’hôpital, parfois, ce n’est pas chouette

J’ai eu la chance de vivre sur de longs mois dans les services d’hématologie, et de nouer une relation avec les soignant·es. C’est aidant pour vivre la maladie et aussi pour supporter la désagréable impression de n’être redevenue qu’un numéro depuis que je ne suis plus dans les services.

Mon rapport à l’hôpital va maintenant se cantonner à deux rendez-vous par an, avec une ponction de moelle osseuse et une prise de sang à la clef, mais rien d’autre que cela, pendant deux ans. Si les résultats sont bons dans deux ans, cela passera à un rendez-vous annuel pendant encore trois ans. Et ensuite je serai guérie (si tu t’y perds, j’avais fais un point là-dessus dans cet article). Je pourrais donc officiellement fêter ma guérison en 2027 si je calcule bien (y a un peu de marges). 🏆

Depuis la fin du traitement, je suis retournée trois fois à l’hôpital : la première était un vrai sketch. Comme mon traitement est fini, je suis repassée de Strasbourg à Mulhouse. Retour chez le vieux sage, aka le Doc Drenou. Le rendez-vous a été pris directement par l’hôpital de Strasbourg, pour le 16 novembre. Je suis censée voir le médecin, faire une ponction de moelle osseuse. Mes parents étant à la maison ce jour là, nous décidons de nous rendre ensemble à l’hôpital avec ma maman (💚). Après une heure de voiture (l’hôpital est à 80 km de mon lieu d’habitation), la secrétaire nous informe qu’il y a de l’attente car le médecin est en retard… Et pour l’être, il l’était : nous avons attendu 3 heures ! 😱

Il était même tellement en retard que nous avons dû changer de lieu, car la salle d’examen devait être prise par un autre médecin. Il restait 5 patient·es en plus de moi : imagine un doc en blouse blanche, dossiers sous le bras, suivi de 7 personnes, qui traversent l’hôpital jusqu’au service de jour d’hémato pour trouver un bureau disponible… Ça faisait vraiment colo ! 🤣 Bon mieux vaut en rire qu’en pleurer, hein…

Enfin, je passe devant le médecin. Il ouvre mon dossier, regarde les infos transmises par Strasbourg, grommelle dans son masque que le dernier rapport date de juillet, alors que la dernière cession de chimio était à cheval entre septembre et octobre. Donc il n’a pas d’infos sur la fin de mon traitement ni les résultats de mes examens, pour le dire autrement… Super. Passation d’info entre deux hôpitaux = 0. Ça avait déjà été le cas quand je suis passée de l’hôpital de Mulhouse à celui de Strasbourg, là-dessus ils sont tous les deux ras les pâquerettes. 😑

Et ensuite il me dit très simplement « ah oui, ah, il faut faire un myélogramme, ah ben non c’est trop tard pour aujourd’hui, revenez la semaine prochaine ». Résultat : 160 km aller-retour, soit 2 heures de voiture, 3 heures d’attente et 10 minutes de consultation… pour… littéralement rien ! 😫 Très sincèrement je n’ai pas été très étonnée voire même plutôt amusée par la situation, même si je n’étais pas très contente de retourner la semaine suivante. Pour ce deuxième rendez-vous, tout a roulé pour le coup.

Cette désagréable sensation que le système hospitalier s’en carre des personnes et de leurs spécificités, je l’ai à nouveau vécu la semaine suivante, pour l’enlèvement de la chambre implantable. Aux alentours du 25 novembre, la secrétaire du doc m’appelle pour me dire que le rendez-vous pour enlever la chambre implantable serait le 1er décembre. Je ne m’attendais pas à ce que ce soit si tôt, mais tant mieux ! Elle me dit que je vais recevoir un courrier (un courrier !) avec des infos, ordonnances pour la douche à la Bétadine la veille etc. et qu’on m’appellera la veille (la veille !) pour me donner l’heure à laquelle je dois être à l’hôpital…

Total, le mardi 29 novembre, n’ayant toujours pas de courrier je rappelle le secrétariat qui finalement m’enverra les ordonnances par mail (comme quoi, c’est possible) et on m’appellera en effet le mercredi pour me donner rendez-vous à… roulement de tambour insoutenables… 7h15 ! 😭 Déjà, je ne suis pas une lève-tôt mais en plus, quand je leur fais remarquer que j’habite à 80 km on me rétorque « mais vous savez madame, on ne peut pas faire au cas par cas ». Ok, donc je suis bien un numéro en fait, et le planning une vaste loterie.

Bref, j’ai trouvé un taxi qui est venu me chercher à 6 heures devant la maison, je me suis levée à 5 heures (dans une maison sans chauffage vu que c’est la nuit encore pour la chaudière) car douche à la Bétadine, bien sûr pas le droit de manger comme c’est une opération. Mais comme je disais plus haut, c’était pour la bonne cause et maintenant je n’ai plus de chambre implantable… et j’étais rentrée à la maison pour le repas de midi.

Alors c’est sûr que mon rapport à l’hôpital va être plus froid que quand j’étais dans les services, mais bon, maintenant je sais !

Il y a de la consanguinité dans votre famille ?

Un fun fact, même en dehors de la chambre stérile ! 😮

Lors de mon deuxième rendez-vous avec le doc en novembre, après la ponction de moelle osseuse et avant la prise de sang – 💉 la plus grande de ma vie : 15 tubes qu’on m’a pris, presque un don du sang en termes de quantités 🩸 – je profite de la présence du doc pour lui demander s’il peut me donner les résultats du test de compatibilité du début d’année.

Je pense que j’ai complètement zappé d’en parler, ma sœur et mon frère ont fait un test de compatibilité au début de l’année, pour savoir si nous serions compatibles en cas de besoin de greffe de moelle osseuse. Comme je n’étais pas vraiment concernée, j’avais complètement oublié de redemander les résultats de cet examen. J’ai donc posé la question lors de ce rendez-vous.

Le doc ouvre mon dossier, sort des feuilles, regarde et là il bugue totalement. Il me demande « vous avez de la consanguinité dans votre famille ? » 😅 Alors non, pas que je sache. Du coup je l’ai perdu, il a commencé à parler pour lui tout seul sur des questions de gènes *nom imprononçable + numéro* et de gènes *autre nom imprononçable + numéro*, de particularité machin et de autres trucs médicaux.

Grosso modo, de ce que j’ai compris, lors d’un examen de compatibilité de moelle osseuse, on va observer un ensemble de 10 gènes, qui sont hérités de la naissance et déterminent nos cellules (les cellules du sang, en l’occurrence). J’ai lu une analogie qui parlait d’une sorte de « code barre » propre à chaque personne. Pour qu’une greffe de moelle osseuse soit possible, il faut que la personne qui donne et la personne qui reçoit aient le même code-barres. Ou en tous cas plus il y a de gènes correspondant, plus il y a de chance que la greffe soit réussie et que le corps « accepte » les nouvelles cellules souches dans sa moelle osseuse.

En sachant que les plus grandes compatibilités sont dans les adelphies (définition : « Lignage, ensemble d’individus relevant d’un même doyen ou d’une même doyenne. » C’est un synonyme du mot « fratrie », qui inclut aussi les sœurs, et pas seulement les frères). Sauf que même avec des frères et sœurs autour de soit, il y a seulement entre 25 et 30% de chance d’avoir une compatibilité.

Or, ce qui faisait buguer ce bon docteur à ce moment-là, c’est que certains des gènes que je partage avec ma sœur sont rarement présents chez deux personnes de la même adelphie. Il sort alors la feuille de mon frère (qu’il n’avait pas encore regardé) et bugue encore plus. Difficile à décrire mais franchement c’était assez drôle, il me redemande s’il n’y a pas de la consanguinité dans ma famille, au deuxième (grand-parents) ou troisième (arrière grands-parents) degré.

Mes branches familiales ne venant pas de la même région ni du même milieu social, c’est hautement improbable. Il me dit que s’il n’avait pas cette discussion avec moi et qu’il avait vu mon dossier, il aurait parié sur de la consanguinité.

En effet, mon frère et ma sœur sont compatibles entre eux à 100% (iels ont exactement les 10 gènes identiques) et je suis quasiment parfaitement compatibles avec eux (on partage 9 gènes sur 10 + des spécificités qui m’ont échappées car trop complexes pour que je les comprenne ou les retienne). On est loin des 25% de compatibilité !

Voilà, c’était assez fun comme moment, et pour une fois plutôt rigolo d’être en dehors des statistiques et des habitudes. On est le 0,0000Xième% de la population a être une espèce d’improbabilité, qui n’existe quasiment pas dans la nature. On est des raretés en fait… 🤣

Une dernière chose et je te laisse tranquille

Comme tu peux le voir, je n’ai pas vraiment perdu l’habitude d’écrire des romans. Enfin bon, ça c’est quand je prends le temps bien sûr !

Je voulais finir cet article en réaffirmant que ce que j’ai vécu n’a été possible que parce qu’au démarrage (il y a 367 jour, le 13 janvier 2022) on a pu me donner du sang, des plaquettes, du plasma. J’en ai reçu beaucoup les jours qui ont suivis. Ce sont eux, en tout premier, avant le reste, qui font que je suis assise aujourd’hui devant mon ordinateur a écrire (au lieu de dormir, mais ça c’est une autre histoire).

Mon oncle est décédé d’une leucémie dans les années 80, quand j’étais petite nous accompagnions nos parents qui allaient au don du sang. C’est donc tout naturellement que j’ai fait des dons du sang une fois que j’ai eu 18 ans. J’y allais moins ces dernières années, trop de boulot, pas le temps, mince j’ai raté la date etc. Je le regrette aujourd’hui, car c’est fini pour moi.

Alors je voulais juste te rappeler que ça sauve des vies, que ça a sauvé la mienne. Que, oui, il faut y aller, oui ça prend une heure de ton temps. Beaucoup de personnes ne peuvent pas / plus donner leur sang, car la France est très sécuritaire sur le sang qui est donné aux gens comme moi, qui aurait pu mourir de la moindre saleté présente dans le sang qu’on me donnait. Donc si tu peux donner ton sang, je ne peux que t’inviter à y aller (en plus les gens sont sympas et on mange bien après… 😇). Si tu cherches un lieu de don, tu peux trouver la liste ici.

Et dans la lignée de ce que je racontais avant sur la compatibilité, sais-tu qu’il existe une liste des donneurs et donneuses de moelle osseuse ? Quand les malades n’ont pas la chance d’être de faux consanguin·es comme dans ma famille, et que leur frères et sœurs ne sont pas compatibles ou que tout simplement iels n’en ont pas, les hôpitaux recherche sur le registre des « veilleurs et veilleuses de vie » (j’adore le terme). C’est un registre des volontaires au don de moelle osseuse.

Il faut s’y inscrire avant d’avoir 35 ans, et ce n’est a priori pas très compliqué. Toutes les informations et démarches sont sur le site dondemoelleosseuse.fr et vous trouverez déjà un petit pdf avec des infos en cliquant ici.

Voilà, ça me paraissait important d’en parler quelques part sur ce blog. C’est plus simple de l’évoquer maintenant que c’est derrière moi.

Une suite à ce blog ?

Je ne sais pas encore si cet article sera le dernier ou bien si j’aurai encore un jour des trucs à te raconter. Comme je le disais à plusieurs personnes, cet espace a d’abord été pour moi. Une manière de poser ce que je vivais, de survivre en chambre stérile, de poser des mots sur mes ressentis et d’écrire pour ne pas oublier ce que j’ai vécu. Je n’ai pas tenu de journal lors de la vie d’Ariane et je le regrette aujourd’hui, car j’ai une mémoire de poisson rouge et je pense que certaines choses m’échappent, déjà.

Ça a aussi été une vraie décision de le partager, à la fois pour donner des nouvelles largement autour de moi mais aussi pour permettre à celleux qui le souhaitaient de suivre ce que je pouvais vivre.

Une fois sortie de la chambre stérile, j’ai moins eu besoin d’écrire, d’ailleurs ça s’est largement ressenti sur le rythme des articles ! 😅 Sans culpabilité de mon côté, car comme je disais, ce blog est d’abord pour moi et en fonction de mes besoins.

J’ai comme l’impression de boucler une boucle aujourd’hui, avec cet « anniversaire ». Alors peut-être que j’écrirai encore, ou peut-être pas. On verra ! Merci d’avoir fait ce morceau de chemin avec moi en tous cas. 💚

Elisa