Tribulations d'une Zébulon

Ce premier week-end a été d’abord celui de l’intégration de la nouvelle. C’est assez bizarre, car c’est une maladie sans symptômes. C’est un cancer, c’est mortel, mais en même temps je ne sens rien 🤔

La temporalité de l’annonce

Je fais le choix de ne pas en informer tout de suite mes parents, car iels démarrent un weekend de formation, à Paris qui plus est. Comme de toute façon ça ne change finalement pas grand chose de l’apprendre avec 48h de décalage, je décide de ne rien en dire. Mon but étant de leur permettre de vivre leur weekend de formation le plus sereinement possible (même s’iels savent que je suis à l’hôpital bien sûr). Je les informerai le dimanche en fin d’après-midi, quand iels auront fini. Je ne l’ai pas dit au reste de ma famille non plus, ni à mes ami·es, car ça me paraissait bizarre de faire ça « dans le dos » de mes parents (et je ne voulais pas qu’iels l’apprennent par une autre personne, le cauchemar 😱).

Je suis assez fière de cette décision qui m’a demandé du courage et… de mentir à tout le monde pendant deux jours. A toutes les personnes qui me demandent comment je vais, si j’ai des infos, je réponds « non, les résultats arrivent dimanche soir »… Eh bien je vais peut-être paraître mièvre, mais en fait ce n’est pas du tout confortable de mentir à ses proches.

Le dimanche après-midi a donc été un soulagement, de pouvoir annoncer la nouvelle autour de moi, à commencer par ma sœur Blandine que j’ai pu voir en vrai dimanche après-midi, suivi de mes parents en visio. Pour l’anecdote, j’ai prévenu mon frère Nicolas dès samedi soir, parce qu’en fait le dimanche c’était son anniversaire et que je trouvais ça plutôt bof de lui annoncer cela ce jour-là. Joyeux anniversaire ! 🥳

Faire cette annonce autour de moi, cela m’a pris beaucoup d’énergie, plus que je n’aurai pensé au départ. J’ai étalé cela dans toute la semaine qui a suivi d’ailleurs et même un peu plus…

La découverte de mon nouvel environnement

Ce premier weekend est aussi pour moi l’occasion de commencer à rencontrer le personnel, de comprendre le fonctionnement et… de goûter à la joie des plateaux repas d’hôpital 🤣 Le début du régime forcé ! Je t’en parle plus dans ce fun fact (attention, photos des plateaux repas, âme sensibles s’abstenir 😜).

Je ne te cache pas non plus que je profite pleinement de mes toilettes privatives, après deux jours de bassin et de chaise percée à la clinique de Colmar 😅 Bon si j’ai toilettes et lavabo, par contre il n’y a pas de douche. Du coup je découvre la joie de me laver exclusivement au gant de toilette… Ça y est, le confort moderne me manque déjà…

J’apprends aussi à me déplacer avec une potence (tu sais, ce truc en métal à roulettes où sont accroché des poches et autres trucs qui coulent dans les veines par la perfusion). Le produit phare que j’ai en permanence, c’est du glucidion. En gros, de l’eau et des glucides, histoire d’être sûre que je ne me dessèche pas ni que je me laisse mourir de faim. L’avantage, c’est que du coup je n’ai pas grave la dalle, comme j’aurai pu m’y attendre vu les repas servis.

Jusqu’à mardi, j’ai aussi un médicament H24 qui sert initialement pour des problèmes cardiaques, mais qui dans mon cas possède surtout un effet de ralentissement de la propagation de la leucémie. Même qu’on a déjà commencé à me l’injecter à Colmar, et que le docteur Drenou était très impressionné qu’iels aient fait ça sans avoir le diagnostic, en prévision (comme quoi, j’ai vraiment très bien été prise en charge dès le départ).

Seul truc chiant : ce médicament passe par un pousse-seringue électrique (ce n’est pas une poche qui se déverse par gravité), qui du coup doit être régulièrement rechargé dans une prise… Je te dis pas le nombre de fois où je vais emmener la potence et arracher le fil du mur, parce que j’avais oublié qu’il était branché 🤦🏽‍♀️

Sinon j’essaye de me projeter dans le fait que je vais rester un mois ici. Pour l’instant je suis dans une chambre « standard ». C’est-à-dire, en vocabulaire hématologie, une chambre individuelle, avec déjà des protections : air filtré (interdit d’ouvrir la fenêtre), les visiteurs et visiteuses ont une charlotte. Le masque est de mise, of course, mais c’est plus pour le covid qu’autre chose. Je n’ai pas le droit de toucher ou d’approcher les personnes qui viennent en visite. Note que ce n’est pas très difficile, vu que dans la théorie je n’ai le droit de voir pas grand monde.

J’essaye en effet de percuter cette difficile réalité : à cause du covid (et pas du tout à cause de la maladie ni même du secteur protégé par après), j’ai droit à une visite d’une personne par semaine (sic). Ça me fait franchement bader plus que tout le reste. Le doc Drenou est sympa, il me propose une forme d’alternative pour ce premier weekend : comme il veut voir JeanPhi le samedi après-midi, c’est une convocation de sa part = ça ne compte pas comme une visite. Je peux donc utiliser ma visite pour faire venir Blandine le dimanche après-midi. Je réussi aussi à négocier de voir mes deux parents la semaine suivante, et pas que un des deux (ouf, comment j’aurai pu choisir ? 😓)

Les gestes médicaux

Je ne vais pas m’appesantir pour les personnes que ça mettraient mal à l’aise, mais rapidement :

• Le doc Drenou me pose un cathéter le samedi matin (ô joie, c’était une vraie torture avant, j’en parle dans l’article que je cite juste après), dans la clavicule gauche. Avec un truc étrange, j’en parle dans cet article des trucs un peu dégueu).
• Je suis transfusée plusieurs fois dans le weekend. Encore une fois, tout y passe : plaquettes, plasma, globules rouge. Si tu hésites à donner ton sang, ça sert pour des personnes comme moi, voilà, voilà. Le doc Drenou m’explique que le soucis, c’est qu’à ce stade de la maladie, je « bouffe » littéralement tout ce qu’on me donne quasiment en direct, surtout les plaquettes. Donc ça ne fait pas remonter mes taux, ça évite juste qu’ils descendent encore plus dans la cave. Un pré-traitement donc, mais qui ne peut pas tenir sur le long terme.
• Un truc assez désagréable c’est le pansement du myélogramme (le prélèvement de moelle osseuse dans le sternum), parce qu’en fait il tire et il est lourd. On ne me l’enlèvera que mercredi prochain 😭
• Histoire de ne pas m’ennuyer, je fais une méga réaction allergique = des plaques rouges sur tout l’arrière du corps, des mollets jusqu’au cou. Bon ça chauffe mais ça ne gratte pas trop, c’est déjà ça. Personne ne sait trop ce que c’est, perso je penche pour une réaction à un des composants de l’anesthésie générale de jeudi, parce que ça ressemble fortement à la réaction que j’ai faite suite à la péridurale lors de mon accouchement. Enfin bon, je ne suis pas sûre que je saurai jamais, sauf si j’ai de nouveau une péridurale un jour, mais on verra ça plus tard, hein. Au moment où je rédige cet article (le 25 janvier, soit 10 jours après), ce n’est toujours pas passé même si ça s’atténue tout de même.
• Je commence à prendre des médocs, un antibiotique de fond parce que mon système immunitaire n’est pas au mieux de sa forme mais aussi le traitement à base du dérivé de vitamine A, sous forme de gélules.