Tribulations d'une Zébulon

Mais avant, quelques infos sur l’évolution du traitement

Un petit point d’étape, surtout pour vous dire que ça va dans le bon sens 💪

• Il y a eu une petite accélération (positive) ces deux derniers jours : les globules blancs sont bien descendus. Les globules blancs polynucléaires (ce sont eux qui définissent à quel moment je suis en aplasie médullaire) sont à 1200. Pour être en aplasie, il faut être en dessous de 500 (j’en suis donc très près). Tu ne sais plus ce que c’est que l’aplasie ? C’est par ici que j’en parle.
• Je m’éloigne définitivement du syndrome de différenciation LPA. Un des 2 médicaments qui avait été ajouté pour traiter cela (la chimio en gélules) a été complètement arrêté hier. Si ce syndrome ne t’évoque rien, je te renvoie à cet article où je détaille ce que c’est.
• Concernant l’arsenic, je suis pour l’instant en demi-dose. Comme je disais dans cet article, les résultats de mon électrocardiogramme (ECG) de vendredi dernier n’étaient pas bons, générant l’arrêt complet de l’arsenic pendant 2 jours. Depuis dimanche dernier mon ECG est revenu à la normale, mais iels appliquent le principe de prudence (et moi ça me va plutôt bien, hein 😅) = demi-dose pendant 7 jours. Si l’ECG reste à la normale, je repasserai à une dose complète dimanche qui vient.
• Mes plaquettes font un peu du yoyo ces derniers temps. Du coup je saigne du nez 👃 régulièrement (assorti, occasionnellement, de pertes vaginales, quand ça descend vraiment trop, histoire que ce soit vraiment sympa). Du coup je reçois des transfusions de plaquette en moyenne tous les deux jours. Aujourd’hui, mon taux est au-dessus de 50 000 = pas de saignements intempestifs 😁
• Côté moral, ça roule. L’équipe est toujours aussi top, on commence à se connaître un peu maintenant. Et en plus depuis lundi les règles concernant les visites ont été assouplies : je peux voir une personne tous les deux jours. On passe de une à trois visites / semaine. Je suis contente de pouvoir voir un peu plus ma famille du coup 🥰

Moi et mon corps

Aujourd’hui, j’avais envie de vous évoquer un peu tout ce que je constate comme changement dans le rapport à moi-même et plus spécifiquement à mon corps. Alors je ne sais pas trop dans quel sens je vais partir, donc désolée d’avance si c’est un peu brouillon…

Tu vas me dire « tu es malade, logique que le rapport à ton corps change »… Mais en fait, même pas tellement, puisque c’est, dans mon vécu actuel, une maladie quasiment sans symptômes. Ce qui a guidé mon envie de t’en parler, c’est plus l’impact d’être ici à l’hôpital (et plus spécifiquement en chambre protégée) avec tout ce que cela engendre.

Oublie la pudeur

Ce que j’ai pu constater très rapidement, c’est que c’est bien plus simple pour moi de ne pas être trop pudique de base. Parce qu’ici, c’est une notion qui n’a pas sa place. Certains examens nécessitent d’être plus ou moins dépoilée, et c’est comme ça !

Un exemple concret ? L’ECG du matin, qui comporte 10 électrodes : 2 sur les poignets, 2 sur les chevilles, 6 sur la poitrine. Idem pour chaque scope quotidien (bon là il n’y a que 3 électrodes sur la poitrine).

Autre exemple : quand j’ai un soucis de reflux dans la perfusion (si tu veux les détails de ce que c’est, j’en parle dans ce truc un peu dégueu) qui nécessite l’intervention d’une infirmière, j’ai ordre de ne pas attendre pour appeler, car il y a un risque de boucher le cathéter. Du coup si je m’en rends compte au moment où je me lave, je n’attends pas que ma toilette soit finie, je préviens.

Et je n’en ai pas encore vraiment parlé, mais il y a ce moment où on doit vérifier la consistance de mon caca 💩 = vazy fait dans un bassin, histoire que ce soit inspecté (tu sais, ce truc un peu dégueu). Plus la mesure du volume d’urine (encore un truc un peu dégueu)… Sans parler des aventures avec le bassin en début de séjour (par ici si tu l’as raté)… Y a pas à dire, ça rapproche tout ça 🤣

Je ne vais pas te faire le compte-rendu détaillé de tout, mais c’est sûr que un nouveau rapport de moi à celleux qui m’entourent… En plus on m’a dit et répété qu’il fallait absolument faire remonter tous les trucs suspects (notamment dès qu’il y a un saignement, quel qu’il soit) : mieux vaut dire plus que moins.

Le risque d’infection n’étant jamais loin, j’essaye de ne pas jouer avec le feu et de faire ma bonne élève, mais franchement ce n’est pas forcément facile à chaque fois je t’avoue…

Évite les coupures et les plaies

En aplasie médullaire, il ne faut pas créer de brèches dans la peau, donc éviter comme la peste les coupures et les plaies (pour ne pas faire entrer de bactéries). Du coup :

• Plus de brossage de dents 🪥 (pour ne pas faire de micro-coupures dans la bouche) : uniquement des bains de bouche… et le produit ne ressemble pas du tout à ce qu’on trouve habituellement = un espèce de goût alcoolisé. Non, là c’est à base de bicarbonate de soude = ça a vaguement un goût salé. Au début, j’avais vraiment l’impression que ça ne servait à rien 😅 Bon je n’en sais pas plus aujourd’hui sur l’efficacité, mais je me suis habituée… 🦷
• Plus de coupage d’ongles, mais j’ai le droit à une lime à ongles 🖐 Eh bien, au bout de trois semaines, je ne sais toujours pas m’en servir correctement ! Soit je ne lime pas assez, soit je lime trop (du coup ça fait un ongle en forme de vague), et il reste toujours des espèces de filaments à la fin 😭 celleux qui ont appris à se limer les ongles vont peut-être me trouver débile, mais moi j’ai appris avec un ciseau… Je galère autant si je dois utiliser un coupe-ongle d’ailleurs. Et donc là, je me bats avec mes ongles, au point que quand ils deviennent un peu trop longs je suis en mode « oh non la corvée ». Je te raconte pas les doigts de pied du coup, la galère 😑
• Plus de rasage / épilation (cette dernière ouvrant littéralement un trou dans le derme, n’est-ce pas). Bon alors à ce niveau-là, franchement, je suis très très très contente d’avoir déjà commencé à déconstruire la question du rapport poil / femme dans notre société. Du coup pour le coup, c’est presque easy sur ce sujet pour moi, je m’imagine des femmes n’ayant pas déconstruit cela et je les plains. Je dis presque, parce qu’il reste une zone d’ombre (littéralement 🤣, qu’est-ce que je suis drôle… ah non, c’est pour cacher mon malaise en fait) : mes poils au menton. Eh ouais, je m’épil(ais) encore une ou deux zones avant cette belle aventure, notamment le dessous de mon menton. J’ai presque un petit bouc maintenant 😩 je mets un smiley qui fait la gueule, parce que je n’arrive toujours pas à le vivre très bien (genre en mode : lol, c’est rigolo en fait, comme je fais instinctivement pour d’autres trucs)… Sincèrement, je me fait presque violence pour écrire ce paragraphe, alors que je pourrais vous parler de mes urines et de mes selles pendant 4 heures en me marrant… Je vis plus mal le fait que les équipes voient mes poils au menton (ce qui n’arrive en plus pas très souvent avec les masques) que mes seins, cherche l’erreur 🙄 #conditionnement #societedemerde

Découvre la sécheresse

Voilà qui donne des effets tout à fait déroutant. L’air est filtré, et comme l’idée c’est d’éviter les bactéries, on évite aussi l’humidité. Dire que l’air est sec est un euphémisme. Avec pour conséquences :

• Franchement, je croise les doigts pour que ma peau s’en remette. J’ai beau me tartiner de crème des pieds à la tête tous les jours, mon épiderme (déjà à tendance sèche à la base dans ma vie normale) doit être plus fin qu’un papier à cigarette… Tellement que je me fais de mini-auto-plaies à divers endroit parce que ma peau craque toute seule. Pratique quand l’idée c’est de ne pas faire de brèche dans la peau 😓 alors je te rassure, ce sont des micro-plaies qui saignent très peu et pour l’instant zéro signe d’infection, mais c’est assez déroutant de constater ça. Et ma peau a pris une texture très étrange, un peu rèche et, en même temps, je sens que c’est super fin. Quand je n’étais pas bien aux alentours du 30 janvier, je ne me suis notamment pas occupé de mes mains. Au bout de trois jours j’avais des grattoirs, c’était hallucinant (photo preuve ci-dessous !).
• Ça n’aide pas pour les saignements de nez. Je dirai même plus, c’est pour cela que quand je suis en rade de plaquettes, je saigne du nez. Comme il fait sec, les petits vaisseaux du nez claquent (beaucoup) plus facilement. La consigne globale est donc : éviter de se moucher si possible, et le cas échéant se moucher doucement… Pour celleux qui me connaissent bien vous savez que ce n’est pas vraiment mon fort = je fais un bruit monstrueux dès que je me mouche, je tiens ça de ma famille paternelle, je te jure j’y peux rien ça vibre dans mon nez dès que je souffle 🤧 J’ai déjà songé à inventer un nouvel instrument de musique, mais ça c’est une autre histoire. Et donc le soucis quand on n’a plus trop de plaquettes, qu’on se mouche et que ça claque ? Ben ça saigne… Humidification du nez au sérum physiologique 3 fois par jour du coup.
• Il y a aussi un risque de sécheresse occulaire. Du coup collyre 3x/jour dans les yeux, rien à signaler à ce niveau-là de mon côté. Pareil pour les lèvres, et du coup on m’a donné, assez étrangement, une pommade… ophtalmique 👁 a priori c’est ce qui se fait de mieux. En effet je m’en tartine généreusement (pareil que la peau, j’ai les lèvres sèches de base) et je n’ai pas eu de soucis pour l’instant.
• Dans les trucs étranges que j’ai repéré, c’est la production de cérumen dans les oreilles = quasiment disparu 👂 alors que je suis plutôt généreuse d’habitude.
• Et dernier élément, j’ai l’impression aussi que je fais moins de sébum sur mon cuir chevelu. En fait je me faisais la réflexion aujourd’hui que je n’avais pas vraiment fait de shampoing depuis un moment (je te rappelle : pas de douche = lavage des cheveux dans le lavabo, donc tu fais pas tous les deux jours), une dizaine de jours en fait. Et que malgré cela, mes cheveux ne tenaient pas tous seuls tellement ils étaient gras. Non, en fait ils sont en mode « middle » : pas vraiment propres, pas vraiment sales. Comme si, en temps normal, j’avais fait un shampoing depuis genre 2 jours, et ça reste dans cet état sans trop d’évolution… Ça m’a d’ailleurs assez étonnée de faire cette constatation. Du coup je l’impute à la sécheresse. Bon, entre nous, ça me va qu’ils soient plutôt comme ça que genre horriblement gras, hein 😅

Digère la nourriture mais aussi les médicaments

J’ai déjà fait un article sur la question des repas, c’est par ici si tu l’as raté. Ce que j’ai oublié de mentionner (shame on me), c’est que j’ai la chance d’avoir eu un accompagnement individualisé pour essayer de m’en sortir dans les « menus » et voir ce qui était le moins pire pour moi (et mon taux de glucose), à la fois dans la carte de l’hôpital mais aussi dans ce qui était valide au supermarché pour varier les plaisirs.

Je profite donc de cet article pour remercier ma copine Blandine Farai, qui est naturopathe aux alentours de Molsheim et qui a pris du temps pour m’aider à faire au mieux (même si j’ai un peu le sentiment que c’est peine perdue, mais bon). Si jamais tu es dans le coin par chez elle et que tu cherches une chouette naturopathe (et plus encore), tu peux aller voir son site internet par ici (et ensuite tu peux revenir me dire combien il est beau, c’est moi qui l’ai fait 🤓 bon en vrai on est en train de le refondre parce qu’il est un peu vieux, mais ce sera pour dans quelques temps du coup).

Et donc je digère, malgré les variations bienvenues issues du supermarché, beaucoup de sucres blancs + les médicaments, ce qui donne un combo pas très agréable à la sortie. Je ne vais pas plus loin, mais ça fait partie des petits désagréments d’ici. Comme le reste, j’ai appris à m’y habituer 💩

Gère les effets secondaires quand il y en a

Comme je n’arrête pas de le répéter, je n’ai quasiment pas d’effets secondaires. Je voulais juste évoquer :

• mes œdèmes aux chevilles, dont je t’avais parlé dans cet article. Depuis le 25 janvier, j’ai de la rétention d’eau. Elle a pu être régulée grâce à plusieurs éléments :
  • des bas de contention que j’ai pu récupérer à la maison (restes de la grossesse) + des nouveaux que mes fées personnelles sont allées me chercher à la pharmacie 🧦
  • un programme sur-mesure qui a été créé rien que pour moi par ma copine Fanny (je vous ai déjà dit que j’étais super bien entourée ?), que j’en profite aussi pour remercier 💚. On a vu ensemble comment optimiser le stepper Tony + elle m’a créé un circuit et des exercices (filmé svp, pour que je positionne bien mon corps et tout) que je peux faire dans mon environnement et ma condition… Je me sens vraiment touchée par le temps qu’on prend pour moi 😚
  • et du coup à ce niveau-là, ça s’améliore nettement, ce qui est cool 😃
• pour finir, juste un truc sans incidence mais où je suis un peu restée bouche-bée quand je m’en suis rendue compte. Hier ma sœur Blandine était là en visite, j’étais donc sur mon lit (entourée de ma barrière de protection d’air, si tu ne vois pas de quoi je parle je te renvoies par ici)… Assise en tailleur une partie du temps. Eh bien ça + les demi-bas de contention + rade de plaquettes = paye ton hématome… 😳 Il s’est sûrement créé parce que le haut de la chaussette de contention a coincé la peau du côté du genou quand j’étais assise en tailleur (mais je n’ai rien senti). Quand j’ai capté ça, j’ai un peu halluciné je t’avoue 😅

Voilà, c’était un trèèèèèès long article, et comme d’habitude je ne sais jamais quoi dire pour clore ce que j’écris 😅

Du coup je vais juste mettre plein de smiley parce que ça m’éclate… (au cas où t’aurais pas encore remarqué). Ne cherche pas un sens caché, un message ou un rébus, il n’y en a pas : 🤣🤓🥰😚🤪😎🥸🥳🥺😳😱🤫🙄😴🥱😲🤮🤧😵‍💫🤑😷🤠